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男婴肝衰竭放弃治疗后去世 家人曾欲捐肝遇审批难题

2015年01月17日 11:31 来源:新京报  参与互动()

  昨日下午,友谊医院,即将出院,母亲抱着牛牛在病房外走动,缓解牛牛的不适。当日出院两个多小时后,牛牛去世。新京报记者 周岗峰 摄

  河北廊坊8个月大的男婴牛牛肝功能衰竭来京治疗,母亲曾欲割肝救子,但牛牛病情突然加重,而器官移植的伦理审批又需要一段时间,家人决定放弃治疗。昨日下午,在出院两个多小时后,牛牛在家中去世。

  一个月大查出肝硬化

  身体瘦弱的牛牛腹部明显肿胀,像是抱着一个皮球,全身肤色发黄,大腿内侧可见抽血后的大片紫色淤青。

  昨天上午11时,友谊医院11层肝脏外科,牛牛被母亲抱在怀里,双脚在抱被里不停地向前蹬。他的眼睛睁着,但看不出目光落向何处,只听到一声声沉重的呼吸声,不时伴着咳嗽。

  牛牛的父亲刘先生介绍,牛牛刚出生时黄疸高,但很多孩子都有,以为治治就好了。直到一个月大时,在北京儿童医院检查发现有肝硬化的病症。此后,家人开始带着牛牛奔走于河北和北京的多家医院,进行治疗,但牛牛的病情越来越严重,出现肝功能衰竭。

  “后来我们打听到友谊医院在肝脏方面比较有研究。”1月6日,刘先生一家带着牛牛转到北京友谊医院。开始时,经过治疗,牛牛的病情有所好转,“当时还很清醒,会看着我笑呢。”母亲王女士说。

  最近几天,牛牛的病情突然恶化,每一个小时就得灌一次肠,每天抽四五管儿血,扎完针还在漏血,“身上都没有可以扎针的地方了,孩子太痛苦了。”刘先生说这话时,眼泪止不住流了下来。

  母亲欲捐肝遇审批难题

  刚到友谊医院时,王女士曾决定“割肝救子”。

  “医生说牛牛的病情要尽快进行肝脏移植手术。”不过,除了高昂的手术费,找到合适的肝源也是摆在刘先生一家人面前的难题。王女士决定自己捐肝,“就是挨一刀,能救儿子的命,不算什么。”

  母子配型成功,但器官移植前的伦理审查成了问题。刘先生称,他上周日回老家办手续,很顺利,本以为孩子有希望了,但周一下午赶到医院后,医生说伦理审批的时间是每周一的上午,已经错过,只能等下周。“我打听了一下,说整个审批过程一般要一个多月,孩子已经病成这样,我们等不了了。”

  前晚,牛牛病情加重,嘴巴和鼻子开始出血,“晚上严重那会儿,鼻子里流血就跟流鼻涕一样,只能不停地给他擦。”王女士称,牛牛躺在床上乱抓,啊啊啊地叫了一晚上。

  放弃治疗出院后去世

  医生建议去重症监护,但刘先生和妻子商量后,决定放弃治疗,“孩子身体这么差,手术成功率低,而且也不是立马手术,还得再等,我们不想孩子再受罪了。”

  出院记录上显示,经诊断,牛牛有肝功能衰竭和胆汁淤积性肝硬。记录还显示,患儿目前病情危重,向患儿家属交代病情,患儿家属要求放弃治疗,坚持出院。

  牛牛的主治医生表示,孩子的病情加重很迅速,“我们只能决定如何治疗,是否治疗需要家属来决定。”

  对于牛牛回家后的身体情况,主治医生称,孩子来的时候就已经下了病重通知,随时都有可能出现生命危险。“我们能做的,就是家属把肝移植需要的材料提交后,尽快地递交上去,本来准备今天递交材料,周一开伦理委员会审查,但昨晚家属决定放弃,我们只能尊重家属的意愿。”

  昨日14时许,办好了出院手续,刘先生夫妻在朋友的陪伴下,带着牛牛出院回了廊坊老家。在病床上穿衣服时,牛牛一直张着嘴大口喘气,咳嗽时嘴角咳出血来。

  22时许,记者致电刘先生,得知牛牛已经去世。“出院的时候,就有咳血。下午4点多到家,孩子突然吐了好几口血,然后就去了。”

  “太痛苦了,对孩子来说,也是一种解脱。”刘先生说。

  ■ 追访

  牛牛父亲:剩余捐款愿救助其他孩子

  辗转多家医院,近七个月的求医之路,为了给牛牛治病,刘家花光了积蓄,变卖房产,还借了数十万元的外债。去年11月11日,牛牛的家人找到廊坊当地的公益组织“千家爱”,希望能为牛牛进行募捐。

  昨日,该公益组织成员王女士表示,了解情况后,他们给孩子开通了募捐账号,截至目前已经募集到了9万多元,除去孩子这段时间的治疗费用,还剩7万元左右的捐款。“昨天下午知道孩子回老家了,我去他们家探望,看见孩子父亲一个人站在门口抽烟,才知道孩子已经去世了。”王女士说。

  对于剩余捐款,牛牛的父亲刘先生表示,“比较大额的我们就把钱退回去,其他零散的钱,我们会征求募捐者意愿后,把钱捐给其他有希望得到治疗的孩子。”

  ■ 追问

  器官移植伦理审批需一个月?

  市卫生局工作人员表示,系《人体器官移植条例》规定,国内暂未开通紧急情况绿色通道

  刘先生称,妻子的肝和儿子配型成功,本以为孩子有救了,没想到伦理审查这么麻烦。“如果这两天就可以手术,我们还可以赌一次,但审批要等这么久,孩子已经等不了了。”

  北京友谊医院肝移植科一名医生表示,肝移植手术的审批流程,从材料递交到审查,要三四周的时间。先要经过医学评估,确定是否适合移植,此后上报伦理委员会审查,最后才会将申请递交到北京市卫生局进行审批,批下来才算整个流程结束。

  牛牛的主治医生刘医生也表示,肝移植手术的准备很复杂,需要先完善各方面检查,给孩子母亲做评估,看看孩子母亲自身有没有疾病,会不会把病带到孩子的身上,“还要确认捐赠人的父母是否同意,这些伦理上的要求,我们都得考虑到。”

  对于器官移植的伦理审批手续,市卫生局工作人员表示,医院全部的流程走完了,再上交到我们市卫生局给予办理,要30天以内的时间,我们的流程都是必须参照2006颁布的《人体器官移植条例》,严格的审批过程,也是为了防止人体器官的买卖行为。对于紧急情况,国内暂时还没有开通绿色通道。

  根据《人体器官移植条例》规定,人体器官移植技术临床应用与伦理委员会需由医学、法学、伦理学等方面专家组成,其中从事人体器官移植的医学专家不超过委员人数的1/4。伦理委员会审批实行“一票否决制”,如有一人不同意,移植手术将无法进行。(本版采写/新京报记者 左燕燕)

【编辑:王硕】

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