内蒙古“渐冻人”李文渊:期待新药研制出来的那一天
中新网乌兰察布3月12日电 题:内蒙古“渐冻人”李文渊:期待新药研制出来的那一天
作者:张林虎
身体像是被冰雪冻住,从上肢开始,逐渐蔓延到手指,继而双腿,甚至连控制声带发声也不例外……随着去年“ALS冰桶挑战赛”的战火席卷全球,加上各界大佬的参与互动,“渐冻人症”这种罕见的病症也随之进入公众关注的视线。
12日,中新网记者探访内蒙古的一位渐冻症患者李文渊。在乌兰察布市集宁桥西的一处平房内,李文渊挺直着腰板,坐在那方小小的土炕上张口便说,感谢媒体能关注“渐冻人群体”。尽管身体动弹困难,但说话时,他始终表现得神态从容,亲切自然,让人不愿去想他正身处在深刻的病痛之中。
时间追溯到2008年,当时正值中年的李文渊迎来了儿子的降生,一家人沉浸在得子的喜悦中,对生活也愈加感到美好和充满希望。
然而,也正是这一年冬天,李文渊突感右手的虎口处皮肉萎缩,随后,萎缩渐渐出现在左手、双腿。这令李文渊及家人心生不安。
次年4月,李文渊在妻子的陪伴下从内蒙古乌兰察布市来到北京,打算对已经出现“问题”的身体进行一番检查。此时,李文渊上肢已不能抬举,下肢不能站立。
检查的结果很糟糕:运动神经元病。拿到检查结果的李文渊不是特别明白,运动神经元病意味着什么。随着身体逐步恶化,他听说,这病也叫“渐冻人症”。
渐冻人症是一种世界罕见病,公开资料显示,运动神经元病是世界五大绝症之一,发病率在十万分之三左右,多数病人在3到5年内去世。
残酷的是,这一切都是在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生,患者会清晰地看着自己慢慢被“冻住”,身体不能自理,最后走向死亡。
当2014年风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”将这种罕见病带入公共视线时,40岁的李文渊已经饱受该病的折磨达6年时间。
患病期间,李文渊一家人的生活总是在绝望中带着希望。尽管各个城市四处求医问药,仍旧难以避免病情的恶化,但李文渊始终相信他的人生应该会有转机。
李文渊很喜欢书法,且小有成就。自从患病后,很多单位的板报一直没更新,因为别人在板报上写的字达不到他的书法水平。
“现在还是想写字,但实在是拿不起笔了。”李文渊说话时,语气平静。
7年来,面对残酷的疾病,李文渊没有埋怨命运不公,也没有自怨自艾,而是始终选择用坚强和微笑来对抗病痛,他相信奇迹会降临他身上。
李文渊说,得渐冻症的人多数会在5年内死亡,他在治疗的过程中也目睹了很多人的离去。而他患病的7年里,病情并没有明显的变化,只是最近几个月里,嗓子开始变得沙哑。
除此之外,在治疗的过程中,部分专家不一样的诊断结果也给李文渊带来了希望。“有医生认为是神经炎,治愈的可能性很大。”然而由于家庭贫困,自患病以来,李文渊并没有正规的接受过治疗。
妻子杨海英与李文渊共同经历了7年间家中的变故。为了阻止病情的恶化,李文渊坚持每天做肌肉拉伸训练。看着丈夫坐在轮椅上吃力的训练时,杨海英心中说不出的苦楚,此时的李文渊总会安慰妻子,“这个病难不倒我”。
面对丈夫的乐观,杨海英的话语中带着愧疚和无奈。“有钱的时候看病抓药,没钱的时候就拖着,绝大部分时间是靠中药维持。”杨海英说话时眼睛有些红肿。
从得病至今,李文渊的治疗费用接近40万元,其中很一大部分来自亲戚、朋友、同学的捐助,而“渐冻症”尚未纳入大病医保范畴。为了能减少家里的负担,儿子早早便被送进了学校。
令李文渊夫妇欣慰的是,儿子不但成绩优秀,小小年纪还懂得照顾人,每次杨海英送他上学时,总会对李文渊叮嘱一番。
李文渊与妻子称,目前一家人现在最大的希望是有医疗机构或专家能够确诊病情,即使最终被确诊为“渐冻症”,他们也将坚强活着,等待新药研制出来的那一天。(完)