300多名“瓷娃娃”聚首北京
图为“瓷娃娃”患者的母亲讲述女儿的患病经历。中新社发 杨阳 摄
8月3日,2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京举行,来自全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病,这个群体患者大多聪明、可爱,有着旺盛的生命力,在中国有大约十万患者。
【编辑:陈静】
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