台湾肌肉萎缩症患者:萎缩的生命因有梦而伟大

　　中新网2月17日电 台湾《中国时报》17日刊载了汪雪真的口述文章，作者患上了罕见的“脊髓性肌肉萎缩症”，但是作者从不放弃，不气馁。不管有多少障碍在眼前，“也要用有限的生命，去创造无限的可能。”

　　文章摘编如下：

　　我还没成长茁壮，就要开始萎缩了！我没放弃梦想，一直在追逐梦想，只要有梦想就知道坚持什么。希望透过我的故事，看到小小的生命却有大大的梦想，“正在萎缩的生命还是没有放弃梦想，一直在追逐着、寻找生命的价值”。——汪雪真

　　我为自己取一个外号叫“乌龟妹”， 因为罹患罕见疾病“脊髓性肌肉萎缩症”会使我的力量逐渐减退，身体也会慢慢萎缩。

　　常有人问我“这种疾病会让你感到很多障碍与痛苦吧！”，我觉得自己就像一只乌龟，背着重重的壳，慢慢慢慢往前爬，不管眼前有多少障碍，只要去面对它、处理它，自然就无障碍了！

　　我很开心背着这重重的壳(轮椅)，它让我看世界的高度与角度不一样。

　　背书包，上学去，是我小时候最大的梦想；十二岁，我参加在家教育班，由老师到家中授课，每周一次两个半小时，要学习完初中三年所有课程， 我必须加快学习脚步。三年到了，老师鼓励我“踏出你的第一步，到学校读书，会让你的眼界更宽广”；十六岁到新兴高中寄读，这是我第一次到学校上课。

　　排除万难去上学 睡厕所三年

　　在学校碰到一个困难就是“上厕所”。我全身软绵绵像麻糬，没有办法自己上厕所，要靠妈妈抱上平台躺着，先脱裤子再抱去马桶，上完厕所再抱 回平台穿裤子。上一次厕所要抱四次，妈妈每天中午骑摩托车20多分钟到学校抱我上厕所，为了怕妈妈太辛苦，我常忍着憋尿，一天只上一次厕所。

　　我中午必须躺着休息，妈妈担心厕所有臭味，提早到学校，先把女、男厕统统打扫干净，在无障碍厕所加做一个伸缩床，让我睡午觉，我在厕所睡了3年。

　　从小我就训练自己独立，高中毕业后，想学习一技之长找工作，老师教我计算机美编，朝美工设计发展，我透过网络接案子，做网页设计及名片设计，可能还不够专业，不断被老板退件。之后到台湾无障碍协会参加职训半年，在家里接案被老板退件少了。

　　我再到高雄市脊髓损伤者协会成功之家接受计算机职训半年，并与另三名伤友组“越峰工作室”，开始接案，曾帮一家月子中心、寿山动物园设计网页；半年后工作室因故解散，我获邀回成功之家当计算机老师，教美编，更教他们如何接案子。

　　在家接案、做网拍 自立更生

　　我有五位学生，他们很没信心，常说“人生这样糟了，继续下去也不会更好”，我告诉他们“我的人生一出生就这么糟，连要挖一口饭吃都很吃力！今天我办得到当老师，你们也办得到”，他们大概被我的精神感动到，教了一年，有三位学生找到工作，让我蛮有成就感的。

　　后来高雄医学大学副校长钟育志成立“脊髓性肌肉萎缩症病友会”，找我去工作，我从助理员做到专案经理，建档病友资料集成、法人登记、送案件申请社工，去年九月离开。

　　为了不让妈妈奔波，我选择当SOHO族，在家从事网站拍卖及营销公司网页美编、网页设计公司总经理秘书，建立自己网页设计平台，希望平台能协助病友就业媒合。

　　就读空大大传系 开启新人生

　　念台湾空中大学(主要提供成人进修及继续教育，教学方式以远距教学为主、面授教学为辅)大众传播系，是我人生最大转变，学摄影、拍纪录片，开启我新的人生。我以前害羞连一句“谢谢”都不敢讲，念传播系，从课堂上知道怎么表达自己的想法，怎么去讲话，每一堂课老师都会叫我们上台练习讲话，尝试认识自己的声音，让人家知道我心里想的事情。

　　“我没放弃梦想，一直在追逐梦想，只要有梦想就知道坚持什么”，我拍纪录片，拍同样是肌肉萎缩症的曾英齐，揪朋友帮他过生日；拍肌肉失养症的萱萱，剪接、配乐，剪成广告短片，宣传肌肉萎缩症；获“五月天追梦3D电影”导演曲全立赞助帮病友圆梦，我安排近100个病友去看这部电影，让病友感受演唱会的情境。

　　同学正拍我的纪录片，我也写自传《追逐生命的瞬间》，希望透过我的故事告诉大家，“不要放弃希望，你就会变得更好”。有一天，当我没有声音的时候，我还能透过我的纪录片、书去传达我的生命故事，要用有限的生命，去创造无限的可能。