儿童大病救助不能再等了:需联合 资源共享是关键

　　王振耀认为：“眼下国家财政已有能力救助大病儿童，民间力量也在迅速成长中，最关键是要打通各种政策衔接、救助信息、救助资源共享等经脉，联合救助大病儿童。”
　　大病儿童，通常被人们形容为折翼的天使。6岁的小雨来自阳江小镇一个贫困小家，她在病床上苦求生存，而她的父母内心也充满了煎熬，至少30万元的骨髓移植费用对他们来说是天文数字。自小雨查出患白血病后，奔波求医，已花光这个小家庭的所有积蓄，就在前天，小雨的父亲为救女儿，悄悄放下自尊，走上街头行乞，但依然杯水车薪。濒临绝望的父母期望能得到更多的热心人士帮忙，救救孩子。这又是一个贫穷人家的孩子不幸患上重症的故事。这些大病儿童一旦被确诊，对每个家庭而言，都是不堪承受之重。
　　日前，由中国红十字基金会、北师大中国公益研究院联合主办的第二届中国儿童大病救助论坛在京举行。论坛发布了《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告，并就加大儿童大病救助扶持力度、打造儿童大病救助联合平台等进行了探讨。
　　“不分政府、民间，将各种救助制度和资源联合起来。”中国公益研究院院长王振耀多年来致力于研究儿童大病救助的推进，他想推动的是一个全国大病儿童救助联盟，可以把各种资源联合起来，为大病儿童提供最有效最快速的救助。
　　慈善救助优势明显
　　在政府搭建的医保体系尚难以全面保障的背景下，以社会资源为主的公益慈善救助成为解决儿童大病医疗难题的一个重要补充资源。与政府医疗救助的救助力度相比，慈善组织的救助力度更大，除了医疗费用外，慈善救助的内容更为丰富。不管制度的力度多大，覆盖多全面，儿童大病救助领域还是有参与的空间，这就是救助的充分性。与国家医疗救助仅针对低保户等贫困人群不同的是，慈善组织除了对绝对贫困家庭实施救治外，还对一些因病致困的普通家庭实施包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助，并在患儿进行治疗时提供及时救助。这种救助上的灵活性和多样性，使其在儿童大病救助中必不可少。
　　近年来，慈善救助在儿童大病救助方面的作用愈加显现出来。《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告显示，2013年，全国90多家慈善组织共开展了将近150个儿童大病救助项目，对10多万各类重大疾病患儿进行了专业有效的救助，弥补了部分疾病尚未被国家政策覆盖的不足；其中，对不区分病种的多种疾病的综合救助项目数量最多，占25%。专项救助项目中，先心病、白血病、唇腭裂的救助项目数量最多，分别占比24%、12%和10%；从项目的救助规模来看，针对白血病、脑瘫、残疾儿童的项目规模大部分集中在0-50人，规模较小，而针对先心病患儿的救助项目，已有部分项目达到中等规模。鉴于慈善救助的救助力度越来越大、救助速度越来越快，很多患儿家属第一时间都会选择求助于慈善组织，
　　搭建联合平台促救助
　　“眼下国家财政已有能力救助大病儿童，民间力量也在迅速成长中，最关键是要打通各种政策衔接、救助信息、救助资源共享等经脉，联合救助大病儿童。”王振耀认为，单单依靠全国慈善组织针对儿童大病救助，力度远远不能满足现有需求。目前的社会组织多是独立运作，彼此之间缺乏互动与衔接。就不同疾病的大病救助而言，缺乏统筹会导致救助资源集中于某几种病种，造成一些疾病救助资源不足，另一些疾病的救助资源过剩；就同一种疾病患儿的救助而言，缺乏统筹会存在过度救助的可能性，而患儿及家长在了解不同慈善组织的救助标准以及准备申请资料的过程也需要时间。同时，慈善组织参与医疗救助的法律还不健全，这也是慈善组织在当前儿童大病救助上面临的问题，很容易导致一些医疗纠纷无法得到解决。
　　“广泛动员社会力量，建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台，构建基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会各界资源介入的有效的儿童大病救助体系，实现社会的公平稳定发展。”这是多名致力于研究儿童大病救助的专家一直在坚持呼吁的事情，如今已引起政府和社会各界的重视，多方力量都在努力搭建这样一个共享平台，让社会各界力量都参与进来，让大病儿童能得到最充分有效的救助。
　　“我们希望能够实现政府、基金会、医疗机构之间的横向、纵向联合，包括媒体的联合。”北京春苗儿童救助基金会秘书长崔澜馨表示，“同一病种的救助机构有很多，在这些组织里边，大家真的能够联合起来的其实少之又少。其实对于复杂的病种，通常是需要几家基金会联合资助的。如果我们能达成共识，形成一个规范，大家的联合就不难了。机构之间彼此交流协作，就会降低内耗，提高救助效率。”