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肌无力姐妹盼工作为母治病 自学成才出版三本书

2013年03月15日 02:06 来源:北京晨报 参与互动(0)

  “我们想靠自己擅长的文字和沟通,找份工作给母亲治病,但频频碰壁。”昨天,39岁的春曼和37岁的心曼坐在电脑前很是无奈。这对美丽的姐妹是重症肌无力患者,她们不仅自学成才,先后出版三本书,还开通公益热线关怀他人。如今母亲病重,面对困境,姐妹俩渴望得到一份帮助。

  在古城地铁站旁一栋老式居民楼里,记者见到了春曼和心曼。姐妹俩倚靠着枕头坐在各自床上,瘦小的双腿和萎缩的肌肉让她们没法挪动一步。“从小到大从没站起来过,到了17岁,我才真正明白自己得了什么病。”姐姐春曼说,她们俩患有先天的“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”,最主要的表现是肌无力,在她5岁时,父亲高空作业受伤去世,从此母亲挑起全家的重担。

  姐妹俩无法像正常人一样生活求学,全靠只上过小学三年级的母亲教她们识字。2005年,姐妹俩的第一本书《如果我能站起来吻你》在央视主持人路一鸣的帮助下得以出版,之后两人又带病坚持敲出《生命从明天开始》和《救赎的爱》两本书。“我们正在准备第四本书,已经写好了一半。”春曼透露,她现在的身体状况大不如从前,手指没有力气敲字,只能用鼠标点击软键盘写稿,“一天最多能写500字”。除了写书,痴迷声音的姐妹俩还在2000年开通了“曼曼心灵热线”,为遇到情感问题的人答疑解惑。

  三本书的出版给姐妹俩带来了近4万元的稿费收入,但对于这样一个家庭是九牛一毛。心曼说,母亲常年操劳成疾,患有高血压和心脏病。去年8月,母亲突发重病。“妈妈出院后还得带病照顾我俩,她每天得吃好几种药,一个月的药钱就得上千块。妈妈是家里的精神支柱,千万不能倒下。”

  半年来,心曼和春曼也尝试过在网上投简历,托朋友介绍工作,但都不了了之。心曼和春曼无奈道,她们只能在家办公,且不能太过劳累,希望有好心的单位能够提供一份工作。

  晨报96101现场新闻

  记者 雷娟丽

【编辑:吉翔】

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