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走进杭州自闭症患儿家庭:“星星之子”不怕寂寞

2013年04月02日 18:48 来源:中国新闻网 参与互动(0)

  中新网杭州4月2日电(见习记者 吴佳蔚)他们被喻为“星星之子”,却生活在地球上;他们不聋不哑,却不善言辞;他们内心澎湃,却寂寞地躲在自己的小世界……他们正是全球6700多万自闭症患者。

  4月2日是第6个“世界自闭症日”,当天,记者走进浙江杭州自闭症女孩王珏的家,倾听王珏母亲何庆伟讲述一段以“乐观”为名的私家故事。

  1996年,在一声洪亮的啼哭中,小王珏降临到这个世界上。带着美好的祝福,何庆伟为女儿取名为“珏”,希望她今后能如玉般纯洁无暇,受人喜爱。

  随着王珏一天天的长大,身为一名医院护士,何庆伟的职业敏锐感让她很快察觉到女儿与同龄孩子相比,存在异样,“两岁了都还不能正常讲话,叫她也不搭理。”

  这一发现,让何庆伟心急不已。于是,她开始抱着孩子辗转各大医院求诊,直到王珏3岁那年被证实确诊为患有自闭症。

  “刚听到这个消息时,有种全世界都崩塌的绝望感。”何庆伟说,尽管早有心理准备,但当面对事实的那一刻,作为母亲,她还是难以抑制内心巨大的痛苦。午夜梦回,她常独自坐在客厅,沉浸在黑暗中无声地啜泣。

  何庆伟也曾想过放弃工作,在家专心照顾女儿,但马上就被自我否决了。“我想,总会有办法的去引导孩子的,王珏只是某些方面的能力比正常孩子弱一点。而且,没有工作,医治的花销又不知道会投入多少。”

  何庆伟是坚强的。当她重新振作起来,接受现实并积极地去迎接明天时,或许她没有想到,对于这个特殊家庭而言,真正的困难仅是刚刚开始。

  转眼间,小王珏到了上学的年纪,何庆伟满怀欣喜地牵着女儿的手去幼儿园。当园方得知孩子的情况后,立刻婉言拒绝,表示“不方便接受”王珏。随后,何庆伟在当地陆续找过三四家幼儿园,均未能久留。

  虽然难过,何庆伟也表示并不怪幼儿园,“能让女儿有一个健康的成长环境,和正常的小朋友玩耍交流,我们就很满足了。”

  为了让王珏正常上学,何庆伟登报请专业陪读人员,甚至愿意付出自己一半以上的工资。何庆伟说,当时自己接受不了女儿去特殊学校,觉得她的能力比智障的孩子要好,即使花费再大的代价也要让女儿在正常学校上课,跟正常孩子交流。

  幸运的是,7岁那年,王珏顺利地进入了小学,而且得到了班主任和同学的包容及理解,这让何庆伟心怀感激。于是,在女儿生日那天,她特地邀请了王珏的全班同学一起去吃肯德基。她也毫不避讳地说,“这么做就是希望大家能对王珏好点,彼此多点亲近。”

  在学习的过程中,王珏天生的心理障碍还是成为阻碍其进步的绊脚石。因为成绩始终上不去,王珏的情绪总是处于沮丧和焦躁的边缘,常常为了作业发脾气,这种情况发生的频率逐渐增多,无奈之下,母女俩也总是抱头痛哭。

  然而,王珏最终还是没能继续完成学业,初三时选择了退学,并转入杭州杨绫子学校。据悉,这是该市唯一一所专门针对残障儿童设立的特殊学校。

  “小学毕业的时候,班主任跟我谈到王珏要不要去上特殊学校的问题,当时我为了面子,没有同意。”何庆伟叹了一口气说道。不过,在女儿进入杨绫子学校并迅速融入同学们之中后,她很快意识自己之前的固执是多么的可笑。

  尤其是前往所在社区办理残疾证时,何庆伟称自己第一次没有被歧视的感觉。“社区居委会的工作人员很仔细,很认真,还提醒我说办残疾证的费用是有补贴的,记得回来报销。那个时候我就慢慢放开了。”

  如今,在学校,王珏不仅交到了许多知心朋友,还学会了很多生活技能,诸如花艺、编织、烹饪等都已是得心应手。“上个星期,她在家给我做了一桌子菜,真是意外的惊喜!”何庆伟言辞里透出的那份骄傲和激动,无形之中也感染了记者。

  她欣慰地笑道,“我的孩子可以自己照顾自己了。”也许直到今天,这名母亲才真正搁下压在心中十几年的重担,眼前所有的坎坷都已幻化成风。

  何庆伟说,自闭症患儿都有个孤寂而美丽的名字——星星之子。她相信,有了全社会共同的关爱,所有“星星之子”将不再害怕寂寞。(完)

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