患罕见“长脸症” 大二男孩不再自卑手术整形

　　他是辽宁省知名大学土木工程专业大二的高材生，他爱看书，吹口琴。

　　可如果没有非去不可的事儿，他轻易不出门，连超市都不敢进。

　　因为他有一张罕见的长脸——32厘米长，不足10厘米宽的脸让他受到了太多指指点点。当毕业的期限越来越近时，父母求助中国医科大学附属口腔医院，希望通过矫形手术为儿子争取个好未来。

　　男孩长罕见脸：长是宽三倍

　　20岁的男孩叫大壮(化名)，家住沈阳市铁西区。因为分娩时的意外，他成了轻度脑瘫。在他四五岁时，家里人就发现了这孩子的脸好像有点毛病。“孩子那时候小，我们以为他不过是有点兜齿，就到医院看看能不能做矫正。”大壮的爸爸说，“可是万万没想到，孩子身体长得挺快，从小就是个大个。但是有一样比他的身高长得还快！就是他的脸竟然也越长越长。

　　孩子一天天长大，让父母犯愁的是，大壮的兜齿也随之越来越严重。几乎是眼看着上下牙之间的裂缝越来越明显。直到最后，上下门牙的距离竟然达到了2厘米。“上下牙的牙弓实在是太窄了，而且正常人的牙弓都是马蹄形的，患者的牙弓跟老鼠的差不多，是三角形的，最窄的地方连小手指都插不进去。”大壮的主治医生颜光启说，“因为这个原因，兜齿的情况越来越严重，而且上下牙完全不能咬合，也就剩下最后一颗大牙，有部分咬合在一起。”“我家的孩子确实挺可怜的，这么多年了，基本上一顿正经的饭菜都没吃过。因为牙齿没有咀嚼功能，他从小到大天天只能吃面条、面片、豆腐脑这些东西，至于水果是什么口感他都不知道，因为他吃到嘴里的都是用榨汁机打成的水。”

　　现在20岁的大壮身高1.84米，而体重只有98斤。

　　大壮父母的脸型没有任何异于常人，而且都能很明显地看出，年轻时这俩人眉目清秀。只不过现在，面容上笼罩着过多的哀愁。

　　20年他很少和陌生人说话

　　在北国网、辽沈晚报记者采访一个多小时的过程里，大壮的表情没有太多的变化，很少露出笑容。即便是在与人对话的时候，他的目光也很难固定在你的脸上，总是对上一下，就马上移开了，让人感觉不到自信。

　　他的家人解释，在大壮过去20年的生命中，他很少有与陌生人对话的经历，尤其是还一下面对几个人。

　　大壮说他从小就知道自己的问题，很少出门。不过他说他的同学都很好，没有人笑话他，还有几个人会经常找他玩。说到这里的时候，他的嘴角轻微地上扬，这应该就是他的笑容了。

　　大壮学习特别好，在省重点中学里一直保持全校前五名，尽管高考发挥失常，却仍以高分考进了辽宁省一所知名大学的土木工程专业。

　　大壮的同学告诉北国网、辽沈晚报记者：“大壮特别爱帮助人，原本还是班级干部，但是因为他太内向了，不愿意抛头露面，所以最后他在自己最擅长的数学当了一个课代表。在中学的时候，每天中午他就在讲台前面给我们讲题。”

　　因家庭贫困才决定手术

　　大壮家的经济环境很不好，大壮的爸爸失业在家，没有任何收入，大壮爷爷患有小脑萎缩，需要大壮的爸爸全天照顾，最近这几年大壮的奶奶又被诊断出股骨头坏死，也只能卧床，全家人只能依靠大壮妈妈的收入维持日常生活。

　　也许正是知道了家里人的辛苦，大壮开始正式规划自己的人生，他担心自己的面容无法找到合适的工作，因此才鼓起勇气接受医院的治疗，他希望可以以正常人的身份加入这个社会，早一天分担家里的生活压力。

　　大壮的家里人都期待着手术过后孩子的脸会有很大的改变，至于整个手术所需的六七万元费用，医大口腔医院也表示给予全额减免。

　　鉴于大壮比较自闭的情况，今日本报将邀请心理专家给大壮进行心理辅导。

　　手术总体方案

　　想要改变比正常人长出10厘米的脸型，最有效的方法就是直接将他最超出比例的那部分变短。这个手术将在下周进行。这将是全国最高水准的手术，但压力很大：手术部位隐藏着好几根动脉和众多神经，一旦碰到了血管都可能会导致大出血，手术风险极高。另外患者发育异常的骨骼能否承担有一定强度的操作而不至于骨折，这些都还是个未知数。

　　治疗方案

　　3D打印机堆出1:1头模

　　“患者的畸形十分严重，因此我们必须做一个1:1比例的头模，用来设定手术方案。”颜光启说，“我们先是用64层CT给患者的头部建立了一个十分详细的头部骨骼数据采样，然后再把这些数据用一种专用的算法，换算成建模所需要的数据。”

　　头模只需要三天时间做就好了。这是沈阳航空航天大学的功劳，他们用一种莹白色，类似塑料，但是摸起来很有沙粒感的材料，用3D打印机做成了一个与大壮颅骨完全一致的模型，甚至连颅底部位也就是大脑最下面的那块骨头都做得一模一样。

　　颜光启说他们将CT扫描数据输入了电脑，利用专门的软件进行测量和分析，这样就可以把患者所有异常的部位都能找出来，这样便于确定最科学有效的手术方案。“一共有五六十个最主要的点位，我们发现这名患者这些点位的数值基本都异于常人。举个例子，正常人耳朵下方也就是我们常说的下巴挂钩的部位，都是120°，而这名患者竟然达到了170°，这个部位的异常导致他的兜齿越来越严重。”

　　对话男孩

　　出去打球也是同学邀请才去

　　记者：大壮，你平时都有什么爱好？

　　大壮：看书，听音乐。

　　记者：还有什么？

　　大壮：吹口琴。

　　记者：有没有什么不宅在家里，在户外的爱好？

　　大壮：呃，有吧，偶尔打乒乓球，还有篮球。但是一定是同学来邀请我的时候，我才去……

　　大壮的爸爸把记者拉到一边：“我家这孩子其实心里挺自卑的，从来都不出屋。就连家门口的超市，他都从来不进去。他受不了那种眼神，你知道吗？就是那种和人相遇，原本是正常扫过去的眼神，突然又拉了回来，在脸上盯着死死的看……我和他妈在旁边都能感觉到，那时候心里最难过了。”

　　大壮的主治医生颜光启也告诉记者，大壮是个非常自闭的孩子，不排除心里有抑郁的可能。“我们正常询问病情的时候，通常都是问了好几句话，才能得到他几个字的回答，大多数的时候，问话都没有反应。”

　　爱心征集

　　一个优秀的男孩儿，因为一张罕见的长脸而受到人们异样的目光。在两年后即将到来的就业季，他可能还会因为长相遭遇不该有的挫折。如果他拥有一张跟普通人一样的面孔，也许他会更优秀，最起码他会更愿意融入这个社会。

　　如果您是企业的负责人，是否愿意接受他？如果您觉得这个男孩儿该拥有更多的阳光，您是否愿意帮助他？哪怕只是看到他时，给他一个鼓励的微笑。

　　今日起，本报征集愿意帮助这个男孩的企业和爱心人士，可以为男孩儿提供未来的工作或者实习岗位，或者愿意给男孩儿送去鼓励，都请您拨打本报热线024——96006.我们期待您的爱心。 记者孙泽锋