女童患上罕见病全球发病率仅为0.12/10万(图)

　　9日，利州区花园小学组织学生为程思怡捐款。

　　昨日，8岁的广元女童程思怡起床后便问妈妈，何时准备动身前往北京为她做手术，她想早日回校念书。今年5月，程思怡被诊断患有嗜血细胞综合症，这种病极为罕见，全球发病率仅为0.12/10万。因大量服用激素药物，程思怡的体重与日俱增。同学们看到她的情况，纷纷拿出零花钱凑钱给小思怡治病。

　　命运弄人 女童患上罕见病症

　　今年4月28日晚，家住广元市的8岁女孩程思怡突发高烧至40度，连续打了一周点滴后，高烧才退下来。之后几月却时常高烧，后经川大华西医院诊断，小思怡已患上嗜血细胞综合症，“这病非常罕见，比白血病还严重得多，全国仅有几例，而这几人都已去世。”医生告诉程思怡的父亲程邦建，华西医院采取化疗控制嗜血细胞增长，需要北京的专业医院才能根治。

　　在华西医院住院治疗三个月，花了13万元，但病情不见好转，随后转入北京某医院治疗，目前医院已做出了骨髓移植治疗方案，手术成功后就能康复。但需 60万元手术费用，对程邦建一家来说，这无疑是天文数字。程邦建为给女儿治病，已向亲戚举债数万元。

　　10月初，好不容易凑够的医疗费再次被用完，母亲龚自梅带着程思怡无奈返回广元，一家人蜗居在10平米出租房内。去年8月，程思怡曾获得国标舞和中国舞三级证书，原本瘦小的身体却因服用大量的激素药物后，开始发胖。体重从刚患病时的40斤，突然增加到70多斤。

　　温暖人心 同学拿出零花钱支援

　　10月中旬，龚自梅将女儿的病情告诉了女儿所在小学利州区花园小学的校长，校长当即决定为其发起一场校内募捐活动。程思怡的班主任邹清华告诉记者，当她得知程思怡已患一种罕见的怪病后，十分惋惜，劝龚自梅多找几家大医院检查。“程思怡非常听话，很少请假，学习成绩一直排在全班前十名。”

　　29日，学校为程思怡发起募捐倡议。活动当日，该校900多名学生掏出零花钱，为程思怡献出了9183元爱心款。3天后，再次补捐了245元钱。“很多学生听说程思怡患病后，愿意将自己的私房钱捐出来。”邹清华说。

　　龚自梅告诉记者，11月4日在华西医院接受化疗，医生让程思怡住院治疗，因缺钱只得回家等待下一次化疗再去成都华西医院。而长时间的化疗仅仅能控制程思怡体内的嗜血细胞的数量增长速度，且她血液内的EBV病毒含量已经超高，随时都可能会夺走这颗幼小的生命。（华西城市读本记者 赵权军 摄影报道）