儿子为“渐冻人” 母亲含泪“毒打”逼其走路锻炼

　　十年前，年仅3岁的儿子患上一种罕见的疾病：进行性肌营养不良症，身体逐渐肌无力，以至于后来站都站不起来了。为了让儿子进行康复训练，黄玉妹夫妻二人“逼”儿子锻炼。“我就希望有一天他能够重新站起来。”

　　孩子三岁患上罕见病

　　十几年前，黄玉妹刚结婚不久，在一次下班途中，黄玉妹骑车与一辆大货车在路口发生碰撞，导致身体落下二级残疾。

　　祸不单行。就在儿子三岁的时候，始终无法站立走路，家人送医院检查，被确诊为肌无力营养不良症。“肌营养不良”(Muscular Dystroph)是病人被称为“渐冻人”的三十几种神经肌肉病中的一种。最著名的“渐冻人”是物理学家霍金，他患有“肌萎缩脊髓侧索硬化症”。

　　肌营养不良症的患者因缺乏某种蛋白，肌细胞会萎缩、变性、原发性坏死，于是人变得无力。随着年纪渐长，肌细胞受损的情况会愈加严重，最终影响到心肌和呼吸肌，从而导致过度消耗而亡。听到医生的解释，黄玉妹一下子懵了。

　　为治疗痛下“毒手”打孩子

　　为了让儿子康复，黄玉妹夫妻俩四处奔走，各种偏方都用尽了。在沈阳一家医院，几年的医疗费花了六十多万，孩子的病情愈发严重，几乎无法站立。

　　黄玉妹知道，孩子要不停地进行肢体训练，才有希望重新站起来，但这种肢体训练对于孩子来说，是异常痛苦的，一般成年人都难以承受。最初几年，黄玉妹为了让孩子一步步试着走起来，每次锻炼都要狠下心来先动手打孩子，那时候，黄玉妹是边打边不停地抹眼泪。

　　如今，黄玉妹住在葛大店附近的仁和家园小区，每天上午，在家给儿子喂完早饭后，黄玉妹就用一个木凳子将儿子的两只腿支撑起来，孩子的腿上面还放了一个小型的握力器，用来锻炼手臂的力量。

　　在卧室里，儿子眼睛始终不离开电视，看到陌生人到家里来还有些腼腆，不愿与人交流。他的玩伴，只有朋友的孩子送来的一辆玩具自行车和一个变形金刚，即便几个月大的孩子都能拎起来的玩具，黄玉妹的儿子却做不到。黄玉妹说家中电视是后来为了解闷买的，家中任何一样多余的东西都显得奢侈。“儿子就喜欢看少儿频道，现在身体逐渐发胖，整日只能与轮椅为伴了。”

　　最大的心愿是孩子站起来

　　黄玉妹自身因为车祸落下残疾，可她始终不肯让“残疾”两个字和自己的孩子沾上边。即便外人再怎么劝，她始终不肯去给儿子办理残疾证。几个月前才下决心给儿子办理了残疾人证。

　　现在，黄玉妹儿子的体重超出了同龄孩子很多，身体残疾的黄玉妹一个人根本无法照料。“现在想一个人把孩子挪个地方都很困难。”

　　十年来，丈夫每天凌晨四点钟起床，给儿子做全身按摩，时间是两个小时。“一家人做梦都想看到儿子活蹦乱跳的样子。”黄玉妹说。

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　　斯蒂夫·霍金也是一个渐冻人

　　什么是“进行性肌营养不良”?

　　这是一种什么样的疾病？为何如此可怕。

　　医学上来讲，这是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。这是一种世界罕见的疾病，目前没有可以治愈的方法。患有这种病症的人最终会因为咀嚼肌和心肌出现问题而导致死亡，国际医学界形象地称之为“渐冻人”。该病症已被International Seven Three Society(国际七三学社)列入十大医学课题进行研究。

　　进行性肌营养不良症是一组渐进性遗传性骨骼肌变性疾病。主要临床特征为选择性受累的骨髓肌呈渐进性对称性无力和萎缩，最终丧失运动功能。本病为单基因遗传，发病年龄为5到6岁左右。近年研究认为其病变的基本原因在于肌肉细胞膜的异常。进行性肌营养不良症是一组病因不明的，遗传性、进行性肌肉疾病。临床上以进行性加重的肌肉萎缩和无力为其主要特征。多发于儿童和青少年，男性多于女性。(江淮晨报)