白领常加班患怪病难确诊 无法消化食物靠胃管导流

沈明亮在广州中山大学附属第六医院病房内

　　三年了，在辗转于广州各大医院后，“百度病人”沈明亮仍未确诊，体内脏器几乎都未病变，但身体却虚弱到连看电脑半小时都会头晕目眩。他说如果重新来过，他仍会应聘那家公司，但绝不会再拿身体去“搏”了

　　12月25日是西方的圣诞节，也是沈明亮的30岁生日。曾经，这是他一年中最开心的日子——和女朋友看圣诞灯、吃大餐、庆祝生日。但显然，今年他只能待在广州中山六院里度过，因为他想活下去。

　　“重病”3年、住院近20次、看遍名医，却至今无法确诊。在N张病历上，医生们打着各种问号。他甚至羡慕癌症患者，“至少知道自己生了什么病、能吃啥药！”

　　如今的他，鼻子上牵着一根胃管，管子插进胃里、另一端连着500毫升的尿瓶，常人会很痛，他却说“好舒服”。因为无法像正常人一样消化食物，他唯一能吃的，是不沾一滴油的白粥或者煮得稀烂的粉面。但这些也无法在肠胃里完全消化、排泄，得靠胃管导流出去。

　　2011年11月24日，本报曾报道《百度病人》——沈明亮疑因长期过劳而导致肠胃瘫痪的故事。本月7日，他又联系上羊城晚报记者，“想说说自己依然在受的苦，还有渴望”。

　　难以确诊的“怪病”

　　病痛3年，1米71的沈明亮比健康时足足减重50斤，现在只剩90斤。

　　2年前，沈明亮曾告诉羊城晚报记者，他罹患的是“肠胃瘫痪”症，但后来事实证明，所有治疗肠胃瘫痪的措施在他身上都失效。目前，他只能每天在医院注射334元一袋的“卡文”营养液来维持体力。

　　“我是个吃货，以前红烧肉能吃一盘，现在再也不敢碰，哪怕是在嘴巴里抿一口，也能放倒我。”沈明亮说，母亲怕他营养不够，曾经偷偷在粥里加了一滴油，结果整团食物淤在胃里，肚子越胀越大，肠子都在肚皮上鼓出来，像一团蛇在纠结，近10斤重的体液在身体里到处“乱撞”，整个人肿胀到昏迷，最终被抬进医院抢救。

　　这几年，沈明亮辗转于广州各大医院，住院时间总和超过1年，但依然没有医生能告诉他，到底得了什么病。

　　他拿出一沓病历，上面写着各种猜测和排除结果：墨菲氏征？阴性；克罗恩病？排除；淋巴瘤？排除；蛋白丢失肠病……可是，除了常常出现胆管结石外，各种检查证明：体内脏器几乎都没有病变，但身体却虚弱到看电脑半个小时都会头晕目眩，更不要说学习、工作。

　　成为“白领”的代价

　　沈明亮来自贫困的农村家庭，中专毕业就开始到处打工，做过售货员、销售代表、网管……

　　2006年，因为履历突出，当时只招大专学历以上职员的百度广州分公司破格录取了沈明亮，他成为 “白领”。而他也付出了自己最大的甚至超过身体承受能力的努力：长年加班到深夜10时甚至更晚、工余时间还要上各种培训班充电。

　　功夫不负有心人，他拿到公司的“销售冠军奖”；2010年，他当上客户发展部经理，带领着10余人的团队，年收入达到五六万元。那时的他开始憧憬在大城市供楼、结婚、生子、扎根……

　　可就是在这一年，他生病了，多吃一点东西都无法消化，只能通过呕吐排出，体力濒临崩溃，在吐了几个月的胆汁后，连呕吐的能力都失去了，最终被送进医院。

　　在精神好一些的时候，他开始关注“过劳”的案例：“那时候，特别是IT行业，过劳的人太多了！”

　　接着，公司便传出一位同事“过劳死”的消息——沈明亮依然记得很清楚：“百度地图的技术人员，林海韬，2011年11月23日倒在工作岗位上。”接着，他的公务邮箱收到了一封全公司群发的信件，禁止工作人员加班。“但那时候我的身体已经彻底垮了。”

　　祸不单行，由于连续请假，公司拒绝和沈明亮续签合同，他随之失去了最后一根稻草——职工医疗保险。

　　出于怨愤，沈明亮和百度公司一度交恶，但在心底里，他依然对这家公司十分眷恋：他喜欢同事们、喜欢奋斗，以至于他的微博名字依然叫“前百度销售经理沈明亮”。

　　沈明亮说，如果时光可以重来，他依然会应聘百度，但绝不会再拿身体去“搏”，“没有健康，什么都是零。”

　　久病成医的“教授”

　　无法确诊的怪病，让沈明亮在这3年里不断循环着“抢救—治疗—缓解—出院—恶化—抢救”的“莫比斯怪环”。他成了各种治疗方案的“小白鼠”，并开始对各种治疗手段了如指掌，被医生护士们戏称为“沈教授”。

　　“我常常说服医生！”沈明亮有点得意：“比如我这根胃管，拔出来插进去很痛，平常人1个月要换一次，我已经2个月了都没换，医生说该换了吧？我说其他人要换是因为胃壁磨损，我的胃连白粥都消化不了，没事，不用换！他们就至今没换。”

　　和其他病人相比，沈明亮的举手投足有一种独特的自信，“可能是女朋友的关系，我病了3年，她一直很依恋我，不离不弃。”

　　沈明亮的女友小吴比他小7岁，两人已经拍拖7年。初识的时候，她还是个职高生，“这姑娘是潮汕妹子，特别特别淳朴！”说起女友，沈明亮的脸上神采飞扬。

　　女友不上班的时候，就天天来照顾他，吃住都在病房；这几个月上班了，晚上也一定要来陪他，执著的很。

　　“你喜欢他什么？”记者问小吴。

　　小吴笑了笑，有点羞涩：“他见多识广，成熟稳重；他很坚强，病得那么厉害都在想法子克服困难；他有上进心……”

　　如今，除了照顾男友，小吴每周还要上三四个晚上的夜课，但她一点也不觉得累，“我和明亮在一起就很开心”。

　　遥不可及的“未来”

　　沈明亮的微博关注对象多是国内外医院和医疗组织。由于在广州“无解”，沈明亮渴望能去名医更多的北京、上海“求解”，但医疗费用成了难以逾越的障碍。

　　他拿出12月7日的住院费用清单：在中山六院住院两个月，总计费用9万多元，靠本地保险能报销掉一部分。但即便这样，至今总计40多万元的医疗费用，也已经让他和哥哥欠下了30多万元债务。

　　“哥哥的孩子刚刚出生，正当用钱，如果再去报销额度更低的北京、上海，我恐怕连挂号费都出不起。”沈明亮望向窗外，像沙漠里的人渴望着遥不可及的绿洲。

　　实在没办法了，沈明亮在微博上公布了自己的捐款账号。两周以来，已经有近20位好心人捐款。

　　“病危通知书下过两次、ICU住过两回，我不知道自己还能挺多久，多次绝望到想自杀……但我还是梦想着，通过配合治疗、严格饮食，能让那已经崩溃的肠胃重新好起来。”

　　12月8日10时，阳光照进了中山六院21楼A区2103病房。沈明亮更新了微博：“医院病房全部换新床单了，焕然一新，感觉像过节，有木有？”（文/羊城晚报记者 蒋铮 实习生 尹珏文 图/羊城晚报记者 何奔）