广东东莞等地试点“宁养”服务 逝者善终生者善别

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“我们在一起”项目志愿者接受培训。受访者供图

　　广东东莞等地陆续试点“宁养”服务

　　还生命历程最后的意愿选择和尊严

　　“宁养”一个最初来自国外的词汇，在诞生数百年后，近年来在中国落地生根。“宁养”意味着在专业社工、志愿者、医护人员乃至心理咨询师等专业人士的陪伴下，让人可以有选择、有尊严地走过生命旅程最后一段的代名词。

　　在广东，东莞、韶关、湛江、深圳、汕头等地陆续开展的宁养服务分别得到了当地政府与“李嘉诚基金会”的财政支持，成为现实版“生命生死课”的试点地区。

　　与传统的临终关怀不同，“逝者善终，生者善别”是宁养的一个核心。在宁养服务的提供者看来，陪伴将要向世界道别的人群与遭受亲朋离去的生者是同等重要的。

　　因为生死离别是每个人生命中一堂不应该孤独进行的必修课。

　　让我陪你到最后

　　广东东莞某养老院。院子里，夕阳西下，晒足了大半天冬日暖阳的老人们开始陆续搬椅子回屋。只有一个老太依旧靠在椅子上，眼睛望着远方。

　　让我陪你到最后

　　衬着金色太阳的余晖，还微张着嘴的老人形成了一个清晰瘦弱的剪影。直到常驻养老院里的女社工来到老太身边叫她回屋，才发现老人已永远沉睡。

　　这个老太是个脾气孤傲、不合群的人。在晒太阳前几天乃至前几个月，她跟其他老人还像孩子一般怄气，互相拌嘴甚至大声吵架、咒骂。她是养老院里被老伙伴们最孤立的那一个。愿意经常听她说话、唠叨她自己过去的只有女社工。

　　老太的离去引起了老人们的一阵阵叫声。这是一周以来这家养老院里逝去的第三个老人。生老病死虽是无法选择，但死在老人们看来毕竟是不吉利的。另一个老太甚至害怕地说：“我好后悔，今早她吃了我的东西，我还骂了她，她会不会恨我，把我也拉走？”

　　“你好好走，在那边你就幸福了。”还是女社工机警，为了安抚其他老人，她一边上前抱着逝去老太依然温暖柔软的身躯，用双手揉了揉，帮老太合上张开的眼睛与嘴巴，在她耳边不断说“阿弥陀佛”，一边对其他老人说不要害怕，“你看她走得很安详，我们大家要祝福她”。

　　对心怀内疚的那个老人，社工则安慰道：“你给了她最后一口饭吃，多好呀，是做善事， 让她吃饱了走得安详。”

　　这是东莞市鹏星社工服务总部总干事赵凡仪讲述的真实故事。

　　从2012年元旦至今，鹏星社工在东莞开始“我们在一起——宁养”项目服务两年来，在养老院、医院、社区家访的近百案例中，这是赵心中最难忘的故事。她说，这个女社工只是一个20多岁出头的女孩子，但选择社工时，她看重的就是这个女孩的人生阅历与对生死离别的淡然。

　　30多岁的湖北荆州人邹慧香是宁养团队的负责人。从去年8月入职到现在，她的团队目前包括她自己的专职社工只有2个，其他都是志愿者、医护人员和心理咨询师、实习生。在她看来，除了陪伴老人和绝症患者，对逝者的家属的陪伴也是“宁养”的常态服务。

　　这其中有年轻的妻子面对丈夫突然逝去无法抽离；有从东北退休来到东莞养老的老太太，亲眼目睹了丈夫在家中心脏病发后，难以睡眠；还有的中年人要饱受丈夫和其他家人一起罹患癌病的煎熬而产生轻生念头。这些案例都需要宁养社工长达几个月甚至更长时间的跟进服务。

　　为了不再遗憾的告别

　　在中国人特别是广东人的传统观念中，死是忌讳，乃至数字4都会被认为不吉利。然而宁养服务却是需要陪伴者与被服务的人一起来面对生命最后一程的一切：牵挂、爱、尊严、痛苦、恐惧抑或坦然。

　　在心理咨询师赵凡仪看来，这是一个从自己人生经历的遗憾中而想要开展的关怀服务。

　　4年前的春节，赵凡仪把远在内蒙古的父母接到温暖的南方和弟弟一家一起到临海的厦门过了个热闹的春节。在她记忆中，度过最后一个春节的父亲还和家人一起游玩、照相，偶尔会因为走得疲惫而休息一下。然而2个月后，赵凡仪的父亲在弯腰捡东西时，突然就痛得站立不起来，入院后检查出属于肺癌晚期。

　　对这个一辈子从不抽烟的老人来说，癌症是对他和这个畅享天伦之乐大家庭的一个意外。

　　赵凡仪的弟弟，广州一家医院的外科医生立即飞回了老家。然而当时老人胸口疼痛得已经直不起腰来，无法正常行走、睡眠。经过这个医生的理性判断并和姐妹商量后，他们做出了一个家庭选择——尽量用好药减轻痛苦，但放弃化疗等治疗。

　　当赵家子女将这个艰难决定告诉自己的母亲时，没想到老人也同意了，但她有一个要求，不要将真实病情告诉他们的父亲。

　　于是赵家子女通过在北京医院的熟人，快递来1000多元一剂的止痛针，一针大约可以维持两三天，让老人癌症晚期的转移疼痛减轻。然后又告诉老人，他的老毛病支气管炎变成了肺气肿等，让他坚强乐观起来。

　　在这期间，赵凡仪记得，父亲的老同学、老同事来医院看他，有人说“你会好起来的，会很长寿的”，但她父亲却只是笑了笑，没说什么。事后，赵凡仪觉得父亲是隐约知道自己病情的。

　　在生命的最后几天，老人十分想见在广州上初中的孙女最后一面。为了满足父亲的心愿，赵家儿女听从医生建议选择使用生命支持系统拖一段时日。

　　于是，赵父被插上了呼吸机，有时完全丧失了意识，吃东西只能靠插上胃管。在最后一天的下午3时，赵父见到了从广州赶来的孙女最后一眼，还笑了笑问：“考试了吗？学习成绩怎样？”然后就昏迷过去直到离去。而小孙女则面对那个骨瘦如柴、满身插着管子的爷爷痛哭起来。

　　“看到父亲嘴巴张得大大的，呼吸越来越困难，大小便已经失禁。我们站在床前，握着他的手，喊着爸爸的时候，似乎还看到他的眼球在转动。”至今赵凡仪回忆父亲的最后一幕，始终为没告诉父亲真实病情，让他最后带着呼吸机痛苦地张着嘴离开这个世界感到遗憾。

　　每人都应对生命有态度

　　父亲的离开，最终触动了赵凡仪，她希望能以身示范，帮助人们认识到生死平常心，死亡也需要得到尊重。

　　“那时我在想，我们这样做，到底符不符合爸爸的愿望？到底是不是在保护他不受痛苦？生命和死亡深不可测，我们是谁，为何不告诉他真实的病情，凭什么决定他人的生死，我们怎么知道自己的选择是正确的呢？我们怎么知道这种选择是父亲需要的，是对父亲最好的呢？”

　　赵凡仪说从2010年父亲去世时起，那份愧疚和遗憾一直困扰着她，直到后来她了解到国外临终关怀与宁养服务，其中包括“生前预嘱”，人们根据个人意愿自主选择在临终时是否使用呼吸机等人工生命支持系统，帮助临终者实现符合本人意愿的“尊严死”，这种做法在全世界许多国家和地区流行。

　　在鹏星社工的宁养服务经历中，满足愿望是一个基本环节。

　　有的老人会和社工签烧纸钱的生前合同，希望在自己百年后社工能定时烧纸钱。甚至有的老人担心收不到，会预先在纸钱上加盖名章。

　　一位90多岁的婆婆在丈夫死后入住了养老院。她喜欢唱粤剧，社工就陪伴她一起唱粤曲，使她逐渐忘却了失去丈夫的痛苦。一位参加抗日战争的老干部在大手术后住进了养老院，她把自己当年参加妇女运动的书稿一笔一画地用笔写下来，请社工帮忙用电脑打出来，最终集结成书。还有老人希望社工能帮助他们记录下自己的故事、扫描家中的老照片，为了让后人留念。

　　社工姚柳春去年刚从广州中医药大学毕业。在她接触的案例中，一个肺癌的60多岁老伯因为妻子照顾他病倒而感到拖累家人就绝食了两天，不得已老伯的女儿打电话向社工求助。

　　在劝导中，姚柳春并没有直接劝老伯吃饭，因为在她看来每个人对自己生命有选择权。但她了解这个老伯并不是特别悲观的人，特别是了解到老伯喜欢旅游后，她就从网上下载了北京颐和园的照片，鼓励老伯故地重游。最终，这个老伯开始吃饭。

　　请把我和先生葬在树下

　　李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划在中国香港和内地最早开展宁养服务。

　　在去年年底广州召开的全国宁养优秀与星级义工服务表彰会上，78岁的广东退休医生张孟贤成了2013年度全国唯一的一名“五星宁养义工”。要成为五星义工，一个硬件条件是必须服务满1500小时以上。

　　2008年，在韶关粤北人民医院退休前，张孟贤是当地知名的麻醉科主任医师，曾主管ICU病房。治病救人，给患者生的希望是她职业生涯中最重要的事。而从2008年到2011年的宁养服务，则让她感受到关注点从“人患的病”到“患病的人”，帮助别人面对死亡也是有意义的事。

　　张孟贤说，接受宁养服务的人都是痛苦的、悲伤的，在她最初来到宁养服务当义工时，非常失落。因为接触的人往往没有几个月就都离去了。然而，现在她觉得人生最快乐的时光却是在宁养院服务时。

　　“在最后的日子能给人止痛药和心理安慰，其实很有意义。”

　　她记得自己随山村医疗队在韶关南雄与江西交界的山村发现一个患有晚期肝癌的男子。这个人才30多岁，是家庭的主要劳动力。因为晚期肝癌痛不欲生，甚至私自买来白粉和吗啡止痛，把包括父母和爱人的整个家庭都带入了一个绝望境地。听说“宁养”有免费的止痛药，这个男子最后的日子过得不痛苦。对张孟贤来说，“宁养”最大的安慰是给逝者的家庭带来希望。

　　除了医药，解下情感心结也是宁养服务中最难的。

　　一个在韶关的老太太因为在北京读博士的女儿，决定放弃了对自己患癌症的老爸的最后治疗，而是选择把老爸送去北京的宁养医院安静离去而怨恨女儿。这个老太太觉得是女儿为了省钱，害死了自己的爸爸。张孟贤则用自己的人生历练开导这个比她年轻的老太太，“医药不是万能的。”

　　而这样的案例，在她的超过1500多小时的义工服务中，只有4例。因为心理疏导是少则几个月乃至常年的跟踪辅导。

　　对于宁养服务的未来，赵凡仪认为，宁养要展开仍面临很多困难：一是钱，一是人。据她介绍，在国外乃至香港地区“宁养服务”包括在医保中，由政府买单。此外，有心理、社会学和经济能力的义工也是瓶颈。从鹏星两年来的义工服务看，最后坚持下来的人群是40岁~50岁之间没有工作的中年人。

　　而看到了、经历了、帮助了很多人面对生离死别的张孟贤现在已经完全退休。她说自己生病的时候也会软弱、害怕，但她觉得活着就应是对生命的感恩。

　　“其实每个人对死亡都有恐惧。我自己也会无法面对。但我希望到那一天，能和逝去的先生一起葬在医院门口的树下。”她平静地说。