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家有残疾儿的老人:何时能让我们放心老去

2014年02月13日 15:42 来源:羊城晚报 参与互动(0)

  ▲使老有所终,壮有所用,幼有所长,鳏寡孤独废疾者,皆有所养。先哲们为我们描绘的未来,还有多远?(拍摄于海珠区江南西路)

  孟阿姨曾是一名建筑工程设计师。在生下大儿子后意外怀孕并顺利地生下阿峰。但阿峰,是一个患有唐氏综合征的“唐宝宝”。 ▲孟阿姨在照顾赌气睡觉的阿峰

  最近,一直床位紧缺的广州市残疾人安养院又增加了20个名额。接到可入住通知,已是白发苍苍的家长们,终于舒了一口气:可怜的孩子,等我们走了,你们也能有个归宿了。

  而没有接到入住通知的家长们,依然在无助地等待。他们说,人活着是因为有希望,可我们现在的希望,在哪里?他们已年过花甲,同龄人中很多人已安享晚年;可他们却仍在为生活挣扎着,不肯也不能老去。因为,他们的孩子有精神残疾,他们的孩子生活无法自理。

  据广州市残联提供的数据显示,截至2012年广州登记在册的精神残疾人数量为13.56万。

  而目前,广州市级残联系统托养机构仅有5个,其中市残疾人安养院为残疾中老年人和孤儿提供约480个床位;市残疾人展能中心为中重度智力残疾人提供约160个床位;市康宁农场为精神病康复者39人服务。此外,以连锁模式设立的覆盖各区(县级市)、街道的逾百个康园工疗站,主要为社区的重度智力残疾人、精神病康复者服务,目前进站接受服务的残疾人约4200人。

  据以往的报道显示,越秀区已经开始残疾人居家安养服务。2010年起,越秀区残联牵头制订和实施“阳光家园”3年计划,推进全区100户智力、精神和重度残疾人的居家照顾服务。阳光家庭计划的经费保障为100万元/年,居家托养资助标准为每户每月600元,其中300元护理补贴以现金形式发放,300元托养资助以提供服务的形式体现。

  此外,番禺区、花都区、黄埔区都在与社会机构合作试点寄宿式集中托养服务。  

  我们看到了政府的努力,但这些还远远不够。精神残疾人几乎完全丧失劳动能力,能拿到的补助连支付医药费都不够。大多数精神残疾人只能依赖着年迈的父母生活。

  为了儿女操持半生的老人们,他们渴求政府能多提供一些托养机构,让自己的孩子有处可去;他们希望能有可以携残疾儿女同住的养老院;他们希望自己的残疾儿女能享有最低生活保障金;他们希望在自己离世之后,残疾的儿女可以得到善待……

  故事1 长不大的伟仔

  伟仔今年已经38岁,他的眼睛依然像婴儿的眼睛一样纯净。或许这是由于,他的智力也停留在了婴儿时代。他不会穿衣,不会说话,不谙世事。不知为何,他就憨憨地笑,偶尔,还伴随着不受控制的手舞足蹈。

  他的父母像照顾婴儿一样,为他穿衣、喂他吃饭、为他洗澡,每夜都要起床两三次为他掖被角,为他四处求医问药又失望而回,在他走失的时候发动一切人力物力去找他……这样的生活已经持续了整整38年,并且还将继续下去。 

  伟仔的妈妈骆姨是个很温柔很坚强的妈妈。她说,伟仔出生的时候,接生医生没有做好消毒工作,使他的血液感染了病菌,费了好大力气捡回一条命,大脑却出了问题。骆姨说,自己年轻的时候,精力好,又舍不得他,总想着怎么也能把他养下去。最困难的时候家里都没米下锅了,也咬着牙坚持下来。可是现在老了……她的眼泪在眼眶里打转,终于还是落了下来。

  伟仔的父亲温叔已经72岁了。曾经是一名警察的他身体消瘦但精神矍铄,还骄傲地拿出他的三等功勋章和大大小小的荣誉证书。2011年他得了肝癌,动手术后恢复得还不错。他的脸上皱纹深深,总掩着抹不去的担忧。他说,虽然我们俩有退休金,经济上不算太艰难,可是我们已经七十岁了又各自生病。现在连去看病都要想尽办法调时间,等我们百年之后……不敢想啊!  

  温叔和骆姨一直在说:我们要的并不多,只希望他能有基本的社保和医保,我们不在了,他还能靠着一点生活费勉强生存下去;只希望能有一家托养机构,哪怕只提供日托,让我们能抽出时间去安心看病。

  故事2 王姨的期盼

  那年,超仔19岁,中专毕业,在一家商厦上班。有一天他上完夜班回家的路上,天黑漆漆的,他一个不小心,便撞上了脚手架。他的人生,甚至他父母的人生,都从此改写。  

  他的妈妈王姨当时正在出差,突然接到电话,说是独子撞伤头部住院了,便不顾一切地赶回家。医院的诊断是脑外伤,缝了十针,可能会有变成植物人的危险。

  在王姨的精心照料下,超仔醒了,但整个人都变得呆呆的,甚至一度丧失了语言能力。医生说,超仔大脑受损,先慢慢养着吧。再问,要多久才能养好呢?医生说,可能得五六年吧。

  王姨带着超仔跑遍了周围的各大医院就诊,买各种昂贵的但有助于大脑康复的药给他吃,在家照顾他吃饭穿衣,外出时则牵着他以免走丢。不知不觉间,十八年就这样过去了。王姨渐渐长出白发,超仔依然没有长大。  

  超仔算是比较听话的孩子。他能与人进行简单沟通,能自己吃饭穿衣,跟家人在一起不吵不闹,在家时喜欢看报纸看足球,出门则会紧跟着父母,从没跑丢过。他还曾经尝试做过短暂的手工,把衣服的名牌串在一起,每穿10个5分钱。很用心地做了两个月,总共赚了两块钱。而这,也许是他为数不多的可以做到的工作了。

  王姨从来没有被残酷的现实打倒,她一如既往地爱着自己唯一的孩子。王姨说,虽然他智力受到重创,不能工作还得靠我们养着,但他是我的孩子。从他撞伤那天开始,我们就从没想过要放弃,唯一想的就是如何治好他。只要有一分希望,我们就会付出一百分的努力。

  甚至,王姨从不在乎别人异样的眼光,她带着超仔一起去过北京、上海、香港、澳门等很多地方旅游。她说,既然命运如此安排,我们也不自怨自艾,只是尽可能地让自己和孩子过得更好些罢了。

  2011年,广州市残疾人联合会动员王姨担任智力残疾亲友协会主席,协助市残联举办一些活动。王姨担任了这一职务,她带着超仔,走在为残疾人及其父母的权益奔波的路上。

  这份工作没有任何薪水,并且每周都要开会或组织活动。虽然工作辛苦,但王姨并没有抱怨。她说,自从担任这个职务才遇到和了解了更多的残疾人父母,他们很多人都比我们过得更辛苦。我只能尽可能地帮助别人,快乐自己。

  她说,她想要的不多,只是希望等自己不得不去养老院生活的那一天,可以带着超仔一起住。而要实现这个愿望,任重而道远。(文/图 羊城晚报记者 邓勃 实习生 吴燕)

【编辑:吴涛】

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