山西血友病孩子求学记：大多数孩子面临入学难题

　　中新网太原4月17日电 题：山西血友病孩子求学记：大多数孩子面临入学难题

　　作者 李鹏飞 魏启星

　　“我们只收健康的孩子”，山西太原一家幼儿园负责招生的负责人对张晓燕说，所以她5岁的儿子至今还只能呆在家里。

　　幼儿园不上没关系，可明年孩子就该上小学了，“三年级之前最好能陪读”是张晓燕的希望，“离家不要太远”，“我可以背着孩子去上学。”

　　对张晓燕来说，山西血友之家负责人樊颖为孩子找学校的经历并不是好消息。只想为儿子提供一个“受教育的机会”的樊颖，孩子今年14岁，说起找学校，“有一部血泪史”。

　　她们的孩子患有一种共同的病——血友病，是一种发病率极低的罕见病，由于缺乏人体所需的20多种凝血因子中的一种，一旦有伤口，会血流不止，严重者常常自发性地皮下出血，治疗不及时，轻者致残重者丧命。一旦确诊，终身不能治愈。

　　山西血友病治疗中心统计数据称，截至2014年3月，全省血友病登记在册的有420例，其中儿童147例。

　　仅上两天幼儿园

　　张晓燕的孩子身患重度血友病乙型，9因子含量仅0.1，称得上是罕见病中的罕见病，更为要命的是，孩子在一次脑出血后对9因子产生了抗体，必须输注一支6000多元人民币的7因子，这远远超出了张晓燕和丈夫的承受能力。

　　每次发病常常在夜里12点和3点之间，5岁的孩子“疼得满地打滚”，常常几天几夜水米不打牙，无数次夜里，张晓燕紧拥着孩子哼着儿歌，期望能缓解疼痛。

　　如今反倒是孩子安慰张晓燕“不要哭”、“明天睡一觉就好了”，“这都是以前我安慰他时说的”，张晓燕说。

　　这个“被上帝狠狠地咬了一口”的孩子在身体上和精神上承受着远远超出这个年龄所能承受的剧痛，他的坚强和早熟并未能为其拓展一丝生存空间。

　　然而张晓燕认为，孩子应该像正常人一样接收教育，但如果不向园方特别说明，孩子在学校和小朋友打闹，但有磕碰，都会导致出血，还不包括自发性出血，如果那样，无法负担巨额药费的情况下，只能是孩子继续忍受巨痛。

　　满心忐忑的张晓燕虽然只对幼儿园说“孩子凝血不太好”，但园方还是以“只收健康的孩子”为由让张晓燕希望落空了，频频被拒，张晓燕只得瞒下孩子的病情，顺利入园。

　　孩子送进幼儿园，张晓燕的心就开始煎熬，只两天，就因为孩子的脚踝出血，结束了幼儿园生涯。而这次经历也让孩子更加珍惜和妈妈在一起的日子，“没有妈妈保护，一流血我就死了”。

　　可以不予录取

　　樊颖，2004年创立山西血友之家，至今已10年，她的孩子身患血友病甲型。从孩子一年级开始，樊颖把太原市公立、私立的学校拉出一个单子来，逐个考察，“教室人多不多、挤不挤、楼高不高、地面平不平……”

　　曾经也在要不要向学校说明孩子病情的矛盾中挣扎，但樊颖最终还是决定，为孩子安全，还是坦诚相告，被拒绝也变得意料之中，有的学校即使托关系、即使已经收了学费，最终还是拒绝。

　　直到五年级，孩子才坐在课堂里。

　　如果不是樊颖立下保证书，声明孩子如有闪失与校方无关，孩子极有可能错过他一生中的小学生活。

　　“对这个病了解太少，所以才有恐惧”，樊颖认为大部分血友病儿童的家长在孩子入学问题上，遭遇都是一样的，然而樊颖对校方的反应表示理解，安全责任谁也担不起。

　　《中华人民共和国义务教育法》第四条规定，凡具有中华人民共和国国籍的适龄儿童、少年，不分性别、民族、种族、家庭财产状况、宗教信仰等，依法享有平等接受义务教育的权利，并履行接受义务教育的义务。

　　山西省教育厅办公室一位不愿透露姓名的工作人员亦表示，从法律法规上来说，没有限制血友病儿童入学，但是学校在具体实施起来可能会有困难，“我们不太清楚”。

　　究竟幼儿园和学校有哪些困难，需要哪些帮助，记者择取的一家幼儿园和小学，均拒绝了采访要求。

　　小学、初中、高中能不能上，尚不可知，大学倒有法可依。

　　国家教育部于2003年3月3日发布的《普通高等学校招生体检工作指导意见》明确表示，患有严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病，学校可以不予录取。

　　据山西省血友病管理中心数据显示，全省儿童登记注册者。该中心主任杨林花表示，与发病率统计数据相比，山西省血友病患者登记数量明显不足。

　　据山西省血友病管理中心介绍，太原市目前登记在册的20余名血友病儿童中，规律预防治疗的有13人。

　　事实上，由于血友病治疗所用的凝血因子进口制剂非常昂贵，国产制剂常常供不应求，即使有医保报销，仍有很多家庭负担不起，“一发病先扛，实在扛不过去才去医院才输注凝血因子”，有条件上学的孩子并不多。

　　和张晓燕的孩子一样的血友病孩子未来什么时候可以坐在课堂里，暂时还没有答案。(完)