山东商报：公共部门有责任接棒“冰桶挑战”

　　近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国。截至20日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被央视主持人张泉灵“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。(8月21日《新京报》)

　　较之于冰桶挑战所呈现出的快乐式慈善的娱乐外表，包括渐冻症在内的罕见病在中国却是一个难言轻松的话题。如北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥称，在中国，罕见病甚至没有一个官方定义，也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。而按照世界卫生组织的标准，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者的数量也达2万左右。面对这样的一个特殊群体，尽管有相关公益机构做了大量宣传，“但大部分人都没有特别多关注罕见病群体，也没有机会像现在这样形成公共讨论”。

　　不难看出，对于渐冻症等罕见病的关注，一场冰桶挑战的爱心接力显然远远不够。但其所营造的关注效应，却为相关部门从制度上推动罕见病患者的治疗与救助，让社会更加正视这个群体的存在，提供了契机。比如从出台罕见病的官方定义入手，普及罕见病的公共常识，加速对罕见病的临床登记与跟踪救助步伐，已经迫在眉睫。此外，对于与罕见病救济有关的有效药物入医保，即便早在数年前就有患者代表发起了联名信恳请，但至今无果，此次活动之后能否有实质性进展？相关部门当提上议事日程。

　　对于参与冰桶挑战的大众来说，这是一种公益慈善的接力，但对于公共部门而言，思考如何让更多的罕见病患者得到救助和救济，则是一种公共责任的兑现。事实上，由社会慈善推进公共救济的完善，本就是民间慈善与官方救助的一种重要互动形式。冰桶行动正在提供这种契机，也理当成为一种成功示范。此外，就冰桶挑战的发源来看，它在一开始其实与“渐冻人”症并无关联，而是泛指向慈善机构捐款。可见，现阶段冰桶慈善虽然是针对渐冻症的筹款，但其内涵和形式创新的外延，却可以不断拓展，这一点也值得官方慈善汲取经验。

　　娱乐式的冰桶挑战，由国外传入，展示了快乐慈善可以达到的宽度，而公共部门能否借机完善罕见病救助的保障体系，则决定了这项活动可以达到的深度，它也是不让这项活动被过度“消费”，而仅仅流俗于“形式”的标志性力量。不管怎样，无论冰桶挑战能释放多大的娱乐，其发起初衷背后的渐冻人患者才是最不应该被忘却的主角所在。就此而言，冰桶挑战的关键价值不仅仅是展示了一种慈善的新形式，甚至也不仅仅是筹集了善款，而是向整个社会对于罕见病患者的提请关注。而从基本救助、教育到就业，在制度上完善对于罕见病患者的关爱与帮助，更是公共部门对于冰桶挑战最好的接棒。朱昌俊