罕见病患者街头收集拥抱 2小时内获200多人支持

一名白化病患者与市民合影

　　28日是世界罕见病日，为了倡导社会公平对待罕见病患者，27日下午，4位罕见病友在天河城广场举行了收集万人拥抱的活动，两小时内获得200多位街坊的大力支持。

　　27日下午1时，患有罕见脊柱弯曲病的那苏图来到天河城广场，和3位病友一起在地上排开印着“那苏图环游中国，为罕见病收集万人拥抱”的彩色横幅，并拉出横幅征集市民签字。“我们想通过收集拥抱、签名，来改变人们的想法，让他们不要害怕我们。”那苏图介绍，至今他已经走过75个城市，收集了近9000个拥抱。据悉，2月29日，或2月最后一天为世界罕见病日，那苏图希望在这一天通过拥抱唤起人们对罕见病患者的关注。

　　罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。因为罕见病患者人数太少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”。

　　据悉，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。有三分之一患有罕见病的儿童寿命不超过15岁，只有不到1%的罕见病有治疗方法。目前，我国罕见病患者超过1000万人。记者何裕华、许诺摄影报道