女孩患扩张性心肌病 “玻璃心”随时有可能破碎

　　还记得18岁的时候，你在做什么吗？在读书？在参加第一次打工？在体验初入社会的心酸？还是在做梦？对大部分人来说，18岁像是一个门槛，门内是青涩的年少，门外是美妙的未来。

　　对于王梦飞来说，18岁也是一个门槛。门内，是她与之搏斗了整个童年与少年时代的死神；门外，依然是可能随时终止的生命旅途。这位18岁的小姑娘，15年来做的事情，就是不停地对抗病魔。

　　这几天来，小姑娘牵动着她就读的中学，乃至杭州萧山区进化镇居民的心。

　　新年的喜庆劲尚未过去，居民们就纷纷为她伸出援手，希望能为小姑娘安然度过这新的一年、拥有健康的未来，出上一份力。

　　胸闷、喘不过气

　　有时连走出房间都做不到

　　王梦飞是萧山区进化镇初级中学的一名初三学子。在这个校园里，她其实只待了不到一年，但校园里的许多人，都仍记得这个坚强勤学、有点内向的小姑娘，记得她看书的身影。

　　“小姑娘很喜欢读书的，即使来不了学校，都要托父母把每个学期的新书带回家去。”提起王梦飞，进化镇初级中学的陈老师，就忍不住连叹“可惜了，可惜了”。

　　迫使王梦飞离开喜欢的校园，是她的一颗“玻璃心”。王梦飞患有扩张性心肌病，这让她的心脏，随时都有可能破碎。

　　“她3岁的时候，也说不上什么原因，有次发热退烧后，就发现她有些不对劲。”梦飞爸爸王师傅，是位木讷厚道的本地农民。他还记得那年，原本爱蹦蹦跳跳的梦飞突然变得安静了，一问之下，说跑起来喘不过气来。王师傅和妻子吃了一惊，将孩子送去医院一查，医生反复诊断后，告诉两口子，孩子患上了扩张性心肌病。

　　其实，光从这种病的名字，很难看出其严重性。但对于王梦飞来说，这不仅仅是致命的，更是格外难熬的。

　　“主要是胸闷，气喘不过来。孩子说，明明一觉醒来，觉得精力充沛，可是一下床，严重的时候，连从房间里走出来都做不到。”王师傅直言，自己也曾一度感到绝望，担心这个病会这么毁了女儿一生。

　　“孩子打小就知道自己的病，所以能做点什么事情，都会很开心，很爱笑。”提起女儿，不善言辞的王师傅，几度以长长的叹息打断了和钱报记者的交谈。王师傅说，女儿乖是很乖的，只是对这个病，依旧会偷偷地伤心哭泣。

　　扩张型心肌病目前原因未明

　　有效治疗方法是心脏移植

　　扩张性心肌病，究竟是怎样一种疾病？

　　“这种病，麻烦就麻烦在，目前始终没有突破性的研究进展。如此一来，就更谈不上研究出行之有效的针对性治疗方法来了。”杭州市一医院心内科主任王宁夫告诉钱报记者，扩张型心肌病(DCM)是一种原因未明的原发性心肌疾病。十多年来，医学界一直希望找到导致这种疾病的基因源头，好提前预防，但至今并没有突破性的研究进展。

　　扩张型心肌病会使心脏越来越大，不断地对其他器官进行挤压，并逐渐会出现心衰。气短、呼吸困难、乏力、水肿等症状，是最常见的临床表现。

　　“患上这种病，基本就等于告别劳动了。”王宁夫说，对病人的日常照顾也要特别小心。常见的感冒、发炎都有可能引起病情加重，甚至喝点水就会好的轻微腹泻，也有可能会加剧病情。

　　打开百度百科上，扩张性心肌病的词条里，有这么一句话：“死亡可发生于疾病的任何阶段”。而对于这样无时无刻存在着的死亡威胁，除了长期服用药物缓解病情，目前行之有效的治疗方法只有一个：心脏移植。

　　一家人的简陋居所中

　　最珍贵的物件是放药的冰箱

　　15年来，梦飞父母，对于女儿的照顾一直很小心。

　　“药肯定是要一直吃的，每个月都要去医院做定期检查。”王师傅一家的经济情况并不太好，王师傅是一位泥瓦匠，平日里，每个月也就三四千元的收入。而妻子为了照看女儿，只能趁着女儿状况较好的时候打点零工，但收入非常不稳定。

　　除了女儿，夫妻俩还有一个刚上初中的儿子。在一家四口30来平方米的简陋居所中，唯一称得上珍贵的物件，就只有一台冰箱。而这台冰箱，不是为了居家使用，是为了放置梦飞平日服用的药物。

　　然而两年前，梦飞的病情突然加重，这让苦苦支撑的一家，陷入了绝境。

　　她就是想看书

　　就是想读书

　　“孩子现在甚至不能平躺着，上下楼都不行，吃饭都已经要老婆送到床上去了。”王师傅说，梦飞每天思维的活力，和普通人无异，然而突然加重的病情完全限制了她的行动，让她在精神上，要忍受更为痛苦的空虚。

　　“她说，就是想看书，就是想读书。”就这样，梦飞在病床上，学完了初一、初二的课程，已经在看初三的课本了。说着，王师傅再度叹了口气，他说，自己也知道女儿说的读书，其实是去学校里读书。

　　面对女儿这个虽小却难以完成的心愿，夫妻俩终于下定决心，想办法让女儿能够做一次心脏移植手术。然而奔走多时，得到的消息却是：光手术费就要30多万，算上购买心脏的费用，得向医院交付100多万巨额医疗费，并且术后每年需要3万多的巩固治疗费用。

　　对于王师傅一家来说，这无异于天文数字。而此时，梦飞就读的学校，萧山区进化镇初级中学的老师们得到了消息。

　　“我们想让她知道，患上这种病，固然是不幸的，但她同时也是幸运的。她拥有父母的挚爱，15年来即便耗尽了所有积蓄，借钱借遍了每个亲朋好友，父母还是对她不离不弃！而且，她拥有学校老师同学的关爱，更需要社会的关爱！”进化镇初级中学的陈老师告诉钱报记者，梦飞的情况牵动了镇上许多人，昨天下午，初级中学牵头，进化镇的其他学校与各商会都纷纷伸出援手，为王梦飞筹得了16万的医疗费。

　　“但这些钱恐怕还是远远不够，我们也希望，更多的人扶一把躺在病床上的她。”陈老师说，梦飞的梦想，仅仅是像其他孩子一样，能够到学校读书。希望更多人能够伸出援手，能够让她的名字名副其实，给她一个可以让梦想飞翔的健康未来。记者 蒋慎敏