10岁男孩患上再生障碍性贫血 只想走出病房看喷泉

　　一旦患上血液病，意味着一个普通的家庭掉入了黑色漩涡，找不到底。

　　对浙江省中医院血液科主任周郁鸿来说，见多了进进出出的病人，目睹了许多家庭的绝望，她变得越来越“理性”：“除了尽自己最大的努力去救治每一个病人，我们医生能做的太少了。”

　　然而，这一次，她不忍心再做旁观者。

　　“病房里有个孩子，只有10岁，名叫超超，希望大家都能够给他帮助。”电话里，周郁鸿无奈而诚恳地说着。快到六一儿童节了，她希望能给这个孩子生的希望，手术成功后，这种病其实有80%的可能可以治愈。

　　红豆汤是孩子的加餐

　　输一次血小板需要2000多元

　　超超住在省中医院血液科12病区25床，需要穿上鞋套，戴上口罩，推开移门才能进入。

　　这是个双人病房，挂壁式的液晶电视上正播着电视剧，两个男孩，一大一小，正目不转睛地看着电视。

　　看到有人来了，两个孩子都转过头来。小的那个，皮肤黑黑的，圆头圆脑，盘着腿坐在床上，正在一勺一勺地吃东西。他就是超超。

　　旁边是个小个子的女人，她是超超的妈妈潘苏英：“医生说，红豆对孩子的病有好处，我就煮了一点红豆汤，给他加个餐。”

　　吃完，超超擦擦嘴巴，很自觉地戴起专属的口罩。他说，一开始并不喜欢戴口罩，感觉闷闷的，很难受，久而久之习惯了，“进这个病房的人，都戴着口罩，我和他们是一样的。”

　　潘苏英开始和记者絮叨起来：“去年9月初，超超上三年级，是一所寄宿学校。开学第三天，他就不舒服，全身没有力气，但是觉得自己能挺得住，就没有告诉老师。到了第二天，他开始发烧，已经上不了课了。老师发现后，立刻打电话给我。”潘苏英带着孩子去丽水松阳中医院做检查，血常规很低，医生建议转送上级医院再检查。

　　一级级医院地跑，最终确诊，超超患上了再生障碍性贫血，是血液病的一种。去年12月17日，超超入住了省中医院，8天后，他进入无菌仓，超超爸爸的干细胞移植给儿子。

　　“目前移植很成功，超超恢复造血功能，出无菌仓后现已转入普通病房治疗。”周郁鸿说，但是血小板还偏低，担心大脑出血，目前需要依赖输入血小板以及抗排异的药物。一次血小板2000~3000元，每周要输两次，后期还是要有一定的医药费作保障。

　　治疗费用，成了这个家庭和医生们最担心的事。

　　生病前，他常吃的是干菜和白饭

　　生病后，他会劝妈妈“吃点，吃点”

　　超超家是丽水松阳山徐村人，大家可以搜一下，是个非常偏僻的小山村，坐上大巴车，还要走上七八里路。

　　村里，潘家也是属于贫困的，家里还有个上初三的女儿，超超爸爸是上门女婿，在山上拉木头，天气好一个月能挣3000多元，天气差只有千把元的收入。潘苏英一直在家照顾孩子，2013年她才到县城打工，每个月挣1000多元。超超外婆患有骨髓增生异常综合征，因为经济问题无法系统治疗，超超外公靠种些香菇等有些微薄的收入。

　　就在超超生病前，去读书要快走1个多小时才能到学校，运气好可以搭同学家的摩托车，或者搭拉矿的车。带去学校的伙食里最多的就是米和干菜，“上学前两天还有蔬菜吃，后半周就剩白米饭和干菜了。”现在想起来，潘苏英都觉得亏待了孩子。

　　超超是个既优秀又懂事的孩子，成绩在班上数一数二。在医院住了半年时间，他也不忘学习，躺在病床上看看语文书。后来，医院好心的医生护士和社会上陌生的好心人给他送来了课外书，《夏洛的网》、《窗边的小豆豆》等等。他一本一本地读，不认识的字就问妈妈。

　　自从生病以来，超超就一直很坚强，很少哭鼻子，唯一的一次还是因为针扎进骨髓的时候，他流了眼泪。

　　超超有时看见妈妈呆坐着想心事，会在边上说：“妈妈，你辛苦了，喝口水。”有时妈妈没胃口，他会凑过来说：“妈妈，你吃点、吃点。”

　　妈妈不想让孩子看到她的眼泪

　　幸福呀，现在离这家人那么远

　　超超患的再生障碍性贫血的死亡率很高，有“软癌”之称。异基因全相合骨髓移植术虽然是目前最先进、疗效最确切的治疗手段，但是后续的所需时间和费用也是非常庞大的。

　　自从超超生病以来，爸爸也不工作了，夫妻俩在距离医院步行路程20分钟的紫金观巷租了一间小房子，月租金910元。

　　原本欠了医院3万多元的医药费，夫妻俩借钱凑了好几天才凑足1万元，剩下的余款还是好心人发微信朋友圈帮忙的。

　　“前后算算，已经为他花了70多万，欠的外债也有30多万了。以后，还不知道要花费多少呢……”潘苏英别过头去，不想让儿子看到自己在哭。

　　“如果看到我哭了，他还会帮我擦眼泪，还会安慰我。”潘苏英说，印象最深的一次，就是在无菌仓住了66天的时候，超超对潘苏英说了一句：“妈妈，等我好了，我们会幸福的。”

　　幸福呀，对一个生病的孩子而言，有时是小小的。“我住的病房可以看到西湖。”超超指着窗外给记者看，“现在很美，晚上8点西湖边的音乐喷泉，更美，我天天都看，一场也舍不得错过。我来了杭州从来没有能走出病房去西湖边坐坐。但是病好了，我就能近距离看看喷泉了。”超超笑得眉眼弯弯，妈妈又一次红了眼睛。

　　幸福呀，小男孩想要的幸福到底有多远？记者 杨茜 通讯员 于伟/文 记者 杨晓轩/摄