南京脊索瘤女童收485万捐款 家人回应“有4套房”

　　据中国之声《新闻晚高峰》报道，本月初，一则网上的求助信息引发关注和转载，文中称，南京一名四岁女孩柯蕾患上脊索瘤，这种疾病在儿童中发病率为亿分之二，国内医院不具备手术条件，孩子将去美国治疗，但是首期治疗费用200多万元，家庭多方筹集资金缺口很大，为此，家长向社会发出求助，短短几天时间，社会各界爱心捐款超过485万元。

　　然而，随着爱心捐款数字的增加，网上传出“孩子父母家中有4套房”，有网友质疑家长为何不公开爱心捐款明细。

　　10号中午记者来到明基医院儿科病房，四岁半的小蕾已经沉沉睡去，孩子爷爷奶奶陪在她身边，孩子的脊索瘤长在颈椎上部压迫着脊椎神经、脑干等重要位置，病情十分危险，爷爷柯先生说，疼痛让孩子的心情烦躁不安。

　　柯先生：因为他这个小孩他不能动，平躺着不能坐着，肿瘤压迫他浑身难过不舒服，会疼涨，涨了以后疼，因为它(肿瘤)在脑子里面它涉及到身体各个部分，浑身腿啊膀子也不舒服，天坛医院讲大人都承受不住(病痛)。

　　今年四月初，小蕾眼睛出现斜视打呼噜症状，父母带她在南京儿童医院就诊时，被检查出疑似颅底肿瘤，经过北京、上海的医院确诊为罕见的脊索瘤，由于国内没有治疗措施，孩子父亲柯江打听到美国可以治疗，但是费用高昂，于是他在网络上发起募捐，得到了社会响应，这本来是一件温暖的事情，可是网上孩子父母家有四套房子的传言，让善心蒙上一层阴影。孩子爷爷说，家里有四套房子，但是孩子父母名下只有一套。

　　孩子爷爷：他们(孩子)父母有一小套，买的二手房，准备以后夫妻两个和小孩一起住的，我们也有一套这是单位分的，我们老两口住，他们父母原来在拆迁的时候也有一小套，另外买了一个小套，那是没有产权的，这才买了二三十万，卖不掉，(如果)买的商品房我要什么赞助啊。

　　10号晚上，孩子父母柯江和王丽向社会发出感谢信，信中称截止到10号下午两点，他们共收到社会捐款4854628元，其中微信捐款69万多元，支付宝收到捐款222万多元，银行卡165万多元，现金28万多元，这笔钱暂时没有动用，个人账户停止接受捐款，捐款将由江苏省儿童少年福利基金会进行监管，并定期公布使用明细。

　　记者在网上看到，有网友发帖称孩子父亲曾拒绝南京爱之翼和爱德基金会两家公益组织的帮助，对此，爱德基金会工作人员表示，

　　对此，爱德基金会工作人员：

　　工作人员：最早的时候，他是通过其他方面跟爱德联系了。当时我们爱德考虑到他的这个病情的特殊性要到国外治疗，所以我们当时比较慎重。没有把他这个接下来。后来是我又去跟他联系的，他当时讲了，他精力负责不过来，缓一缓再跟我们谈这个事情。

　　与普通网站相比，微信朋友圈的转发量不大但是更有效，由于现在网络转账十分便捷，一些网友看到信息后就一百，两百甚至上千转账，网友季先生也转了两百元，不过他觉得个人直接通过网络发起募捐似乎有些不妥。

　　季先生：我们做为孩子父母，孩子都生过病，这种心情完全能够了解，他募捐的途径是不是能够寻找一些更加权威的媒体报道出来，这样会有更强的信服力，但是他自己通过朋友圈公布一个账户出来，确实让人觉得缺乏监督或很难让人相信。

　　记者了解，我国相关规定中对个人行为发起的筹款还没有做出明确规定和规范，如今捐款停止孩子父亲也辞去工作，母亲也申请了长期事假，两人每个月收入不到700元，还要供房贷。南京师范大学社会学与社会工作系主任、教授花菊香说，此事也透露出社会应该建立起完善的儿童福利保障制度。

　　花菊香：反映了全社会对建立起这种普惠性的，覆盖儿童的医疗保险制度福利制度，我想这样的诉求可能不止是这一个家庭，(大家)都希望这个社会建立起这样一个制度来。

　　记者在发稿前获悉，小蕾的病情经过美国专家会诊，已经同意接收，治疗先期费用预计200万元，后期恢复需要一百万至两百万元。目前，孩子和家人已经顺利拿到护照，正在申请美国签证，预计六月底将赴美国治疗。(江苏台记者孙强 姜奇卉)