女孩患怪病6年无法吃饭 只盼眼疾爸重看清晰世界

　　时光时光你慢些吧 给爸爸们捎去一份安康

　　身患多种疾病的22岁女孩 有一个父亲节愿望

　　不求自身安康，她只想要帮患有眼疾的爸爸重新看到清晰的世界

　　下个周日，就是父亲节。

　　当你还在抱怨父亲的唠叨，当你还在埋怨父亲的固执，当你还能牵着父亲的手走向游乐场……我们一起来读读这两个许给父亲的心愿，然后想一想我们能为两鬓渐渐斑白的父亲，做些什么？

　　和病魔斗争了6年的她，不求自身安康

　　只想让爸爸的世界重新变得清晰

　　“打针喂药何时了，疾病知多少。小爷昨夜未气促，故国不堪回首医院中。医生护士应犹在，只是医院改。问君能有几多愁，恰似一瓶百普力向肠流。”22岁的杭州女孩瞿火儿，最近在微信朋友圈里，这样自嘲自己的病情。

　　这看似轻松的调侃背后，却是一个遍体鳞伤的悲伤故事——

　　2009年，当时仅有16岁的瞿火儿被确诊为糖尿病。又因为肠梗阻没钱开刀，现在她除了每天要打四针胰岛素维持血糖，只能靠肠内营养维持基本生存，不能吃任何东西，就连左耳也失去了听力。

　　她身上伤痕累累的各种插管痕迹，都是这些年与疾病搏斗留下的。

　　医生们也说，在糖尿病患者中，她的情况非常罕见：血糖、血压忽高忽低如坐过山车，而且每次发病都毫无征兆。她还患有足跟骨瘤，反复出现肺部感染，反复肠梗阻，还出现过耳中风，多次被送进ICU抢救。

　　六年来，她辗转杭城各家医院，大大小小五十多次的住院，每年大部分的时间都消耗在医院病房里。

　　现在给她维持生命的肠内营养，一个月就要一万元左右。一家三口苦苦支撑了六年，散尽家财，负债累累。

　　可在父亲节来临前，这个好强的姑娘许下了一个心愿，并不是关于自己，而是想给一直默默背着她前行的父亲：我想有一笔钱，能让视力不好的爸爸接受白内障激光手术，让爸爸以后看世界能清楚一点。

　　关于瞿火儿的病情，连医生都百思不得其解。瞿火儿的妈妈说，因为女儿早产了一个月，她从小很注意女儿的饮食营养，自己还考了个营养师证。在她的严格管理下，女儿很少喝含糖饮料，家里吃得也很健康，而且糖尿病也不存在家族遗传的问题。得病之前，瞿火儿的体型很正常，并不是大家想象中小胖墩的模样。

　　最要命的是，访遍名医，火儿的病都找不到原因，只能缓解症状，却无法根治。

　　浙大一院一位几次接诊她的内分泌科医生告诉记者：“我们怀疑她有可能是某种罕见的综合征，因为她的合并症太多，病情复杂，很多症状并不是糖尿病的并发症。”

　　在微博里，她只能以“一朵绽放在医院有着糖尿病和高血压的奇葩”来自嘲。但这种自嘲，并不能改变她的现实困境。“我已经够坚强，够配合治疗了，可是却看不到一点点希望……”在讲述病情的时候，她甚至一度流露出绝望的情绪。

　　屋漏偏逢连夜雨。家里只有做幼师的妈妈一个人有稳定的收入来源，爸爸因为视力不好(有残疾证)的原因，做过很多份工作，也数次失业。这些年，瞿火儿眼见着爸爸看东西时鼻子凑得越来越近，原本挺拔的脊背也越来越驼。

　　前几年，爸爸左眼视网膜脱落，本来是不适合再出去工作了。但是爸爸一心想要给女儿挣医药费，还是自己找了份看仓库、送货的活计。一想到戴着厚厚啤酒瓶眼镜都看不清人的爸爸，每天骑一个多小时电瓶车、到很远的地方进货，瞿火儿只觉得心如刀割。

　　在她不断地争取下，倔强的父亲终于同意去医院检查，这才发现他的近视已经高达2500度。而且，除了左眼视网膜脱落，两只眼睛都有非常严重的白内障。

　　虽然手术风险很大，但专家还是建议手术，因为病人只有50多岁，这么差的视力会严重影响日常生活。

　　可第一期手术不少于3万元的费用就把一家人愁死了。

　　于是，这个顽强坚持了六年的姑娘，终于鼓足勇气给自己做了各种心理建设，向钱报打来了这个求助电话。

　　如果你想帮帮这个命运多舛的姑娘，帮她实现她的父亲节礼物，欢迎拨打钱报热线96068转1告诉我们；如果你对瞿火儿的疑难病情有更专业的诊疗建议和方案，也一并欢迎。本报记者黄敏

　　未出世的宝宝等着喊他爸爸

　　突然倒下的他还是“熊猫血”

　　男人三十，女儿绕膝，妻子怀孕4个月，正是一家三口期待着第四个家庭成员到来的甜蜜时刻。可是，毫无预兆的，作为家庭顶梁柱的男人突然倒下了——急性白血病，噩耗如五雷轰顶。

　　浙医一院潘方仁分院城站院区血液科病房里，刚刚做完第一次化疗的东阳人吴秀峰躺在病床上一动不能动，面色苍白。这个半个月之前还在工地上忙碌的男人，根本没有料到，病魔会向他伸出魔爪，而且如此之快。

　　吴秀峰是中天集团一名普通的项目施工员，他工作地点在安徽。今年5月底，觉察到身体不适的他去医院做了血液检查，5月30日，检查报告出炉，报告单上“急性白血病”的诊断——吴秀峰的情况很严重，白细胞急剧增多，血小板却少得可怜，按照现在的身体状态，根本没办法接受骨髓移植，需要先进行化疗。医生建议先进行4期化疗。

　　4期化疗，是一场和病魔的艰难博弈，而4期化疗的治疗费用，也是一座压在这个家庭身上的大山。

　　吴秀峰的双亲都是普通农民，怀孕4个月的妻子没有工作，8岁的女儿在1岁多时查出患有先天性诱发性运动肌张力障碍，长期的治疗费用也是家庭的主要开支之一。这个家庭几乎没有多少积蓄，而吴秀峰则是家里唯一的经济支柱。现在，顶梁柱也塌了。

　　吴秀峰的妻子陈丹华戴着口罩，几度以泪洗面。她正在学会坚强，因为公公婆婆已几近崩溃，因为，“肚子里的宝宝还等着喊他爸爸”。

　　4期的化疗，预计需要40多万元的治疗费用，陈丹华向所有能想到的亲朋好友都开了口，可是筹措到的钱连第一期的化疗费都不够。

　　正在一家人为治疗费用发愁的时候，吴秀峰所在的中天集团发起了一场爱的接力。吴秀峰所在项目的项目经理吴栋平第一时间捐出了1万多元，解了燃眉之急。随后，一封求助信在中天集团的员工中转发、再转发。

　　短短1周时间，捐款数额就达到了20多万元。其中，吴秀峰所在的项目部，就捐献了151830元。“这么踏实努力的小伙，我们一定要帮帮他。”

　　昨天，拿到同事们捐献的20多万善款，躺在病床上的吴秀峰湿了眼眶。

　　每一次化疗，吴秀峰还需要配合进行输血治疗。但这时问题又来了：他是A型RH阴性血，也就是俗称的“熊猫血”。

　　“医生跟我说，A型RH阴性血本来就是稀有血型。吴秀峰还要做好多次化疗，需要输好多‘熊猫血’，这可怎么办？”因为担心，陈丹华背着丈夫偷偷抹泪。她告诉钱报记者，吴秀峰之前有脑部出血的情况，一旦没有及时进行输血，情况就会十分危急。

　　昨天，钱报记者联系上浙江省血液中心，中心工作人员表示，血液中心有专门的“熊猫血”保存库，采用零下八度的特殊工艺保存。此外，血液中心还有一份“熊猫血”献血者名单，万一发生突发情况，血库告急，也会第一时间通知这些献血者来帮忙。(钱江晚报记者 王丽)