深圳自闭儿家庭扶助体系尚待完善 康复费用巨大(2)

　　机构的能力显得更为匮乏。

　　困境

　　入学怕受歧视 随班就读难寻

　　烨烨今年已经4岁了，烨妈妈如今最愁的就是孩子的上学问题：怕找不到接纳孩子随班就读的学校，又怕孩子入读后受歧视。

　　“我只希望孩子在幼儿园能像普通孩子一样，她有什么弱点老师都能提点一下。”但烨妈妈咨询过几个幼儿园，对方都说这不可能做到，因为他们都不想收自闭症的孩子。

　　不过，烨妈妈对随班就读也有疑虑。由于不少幼儿园一个班就有30多个孩子，老师只希望他们不乱跑、遵守纪律就行。烨妈妈更希望孩子在一个只有10多人的班里学习，得到老师的周全教育。

　　此外，烨妈妈对整个社会的包容度依然没有信心。“如果我的孩子在幼儿园不小心碰到别人，但她又不会说话，别人说她欺负人了，怎么办？”

　　烨妈妈的担心并非多余，每天她带着烨烨乘坐地铁时，就已经遭受过很多的误解。从表面上看，烨烨和普通的小孩没什么两样。但她说话时，语言的无逻辑性和刻板的动作，则会让人感受到她的异样。

　　有一次，烨烨在地铁的座位上站着不愿坐下，烨妈妈怕烨烨踩到别人，都尽量拉着她，劝说几次无果，烨烨还发起了脾气。此时一名乘客责怪烨烨说：“你把凳子都踩脏了，别人怎么坐。”

　　烨妈妈觉得很难受，其实烨烨的鞋子每天都换洗，很干净。但她又不能对着人群发泄，只能大声地对烨烨说：“每个人的包容度都不一样，虽然今天妈妈已经把你的鞋子洗了，但是别人不知道你的鞋子干不干净，你能不能不踩凳子。你只是个孩子，但是别人不理解”。

　　“整个地铁的人都看着我，觉得为什么这个妈妈这么犟，为什么这个孩子也这么犟。”提及此，烨妈妈的眼里泛着泪光。这样的事情，她每天都可能遇到。

　　寻找教育支撑：普校特教资源缺乏 相关体系尚难构建

　　去年9月，深圳宝成小学19名家长递交联名信，要求15岁自闭症学生龙龙离开学校。校方迫于压力，勒令龙龙退学。随后，深圳教育主管部门、壹基金、深圳市社会工作者协会与自闭症服务机构等共同协商，发布了《龙龙随班就读联合支持实验方案》。

　　近日，深圳市仁善康复福利院主任刘珊珊透露了龙龙的进展：龙龙的随班就读有社工全天陪伴，参与的课程包括他成绩最好的数学课以及音乐课、体育课、早操等。每周两到三天，仁善康复福利院的特教老师会去学校给龙龙做辅导。

　　刘珊珊说，普通学校老师并不知道如何和自闭症的孩子相处，孩子哭闹的时候也不知道怎么介入，同学就更加不知道了。对于家长而言，如果对孩子的考试升学有影响，他们也会有意见。“但如果整套资源体系带到学校去，是可以让孩子融合的”。

　　不过，龙龙的随班就读实施过程中，牵涉到的特教和社工资源非常多。如果每个孩子都采取这样的方案，是否需要巨大的投入？

　　“龙龙的个案主要由壹基金资助，确实要非常大的成本。但是，如果社工和特教老师到位的话，可以不用完全的一对一服务。”刘珊珊说。

　　实际上，早在2012年4月广东省教育厅就发布了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法(试行)》，规定每个片区设立基地学校，基地学校设立资源教室，并配备专门特教老师。

　　然而，在实际操作中，大多数学校并没有构建对自闭症孩子的支撑体系。根据深圳市自闭症研究会2012年的调查，华南地区仅有10.43%的学龄孩子在普通学校随班就读，超过90%的自闭症家长对孩子平等受教育机会及升学和学习表示担忧。

　　近九成教师无特殊教育专业背景

　　专业知识不足薪酬偏低制约从业人员发展

　　延伸

　　在社会对自闭症儿童关注度逐渐增加的情况下，自闭症行业从业人员的生存状态却并未得到相应的关注。深圳自闭症研究会日前发布的《中国自闭症人士服务现状调查(华南地区)》中显示，专业知识不足、薪酬偏低等因素成为制约自闭症行业从业人员发展的瓶颈。

　　无专业资格认证，身份尴尬

　　“在专业资格的认证上，自闭症行业从业人员的身份一直很尴尬。”刘珊珊表示，如今国内并没有对自闭症从业专业资格的认证。

　　在深圳市政府针对社工的福利待遇中，特教老师并未纳入其中。“我们只能鼓励他们考很多证，但这些证和自闭症康复治疗是没有关系的。而我们平时开设的专业课程，也会颁发结业证书，却得不到政府认可”。

　　根据《中国自闭症人士服务现状调查(华南地区)》的调查，自闭症服务机构中教师获得特殊教育本科学位、特殊教育大专学位的比例较低，两者合计不足13%，即超过87%的教师没有接受全面的特殊教育专业教育。

　　刘珊珊告诉记者，2004年她进入深圳自闭症研究会，几乎没有同事是特殊教育专业的。2006年，研究会聘请了第一个社工系学生。2007年，渐渐增加特教背景的教师，但大部分都是听障系、言语系、康复系或运动系的学生。直到2008年，才陆续有自闭症专业的学生前来应聘。

　　不过，这些拥有自闭症专业知识的学生，往往只限于理论，自闭症儿童的日常行为表现，常常让他们心生恐惧。为此，深圳市自闭症研究会不得不自己开设课程培训从业者，成本巨大。

　　据刘珊珊介绍，国外关于自闭症专业知识的培训，有着类似大学的培养机制。比如他们最近引进的美国ABA行为分析师认证，需要四五年的学习时间，经过考证和一定年限的实践，国外才会认可这个专业职称。

　　薪酬待遇低，仅靠精神支撑

　　从事自闭症服务行业9年期间，刘珊珊每年都要经历人员的流失。在过去，常常每走一个人，她都要回家哭一次。在她看来，自闭症康复机构只能通过精神价值留住从业者，却无法在经济上给他们保障。

　　根据该调查报告，自闭症服务机构从业人员以女性为主，年龄大多在35岁以下，64.58%未婚，从事特教工作年限大都低于三年。

　　该调查报告还显示，自闭症从业人员月工资收入大部分在3000元以下，其中2000元以下的占57.27%，除工资外，74.62%的从业人员没有额外收入，20.85%额外收入低于1000元，64.90%表示福利待遇太低是面临的职业压力之首。

　　记者了解到，在深圳市仁善康复福利院，自闭症服务从业者的工资在2000多元到3000多元之间。从业人员获得的唯一社会资助，只有来自深圳市社会福利基金会的捐助。根据每个从业者的考勤情况和教学能力，给予每月最高550元的补助。

　　“其实他们离开我们机构没有问题，只要他们能够继续从事自闭症康复培训。”刘珊珊说，她最痛心的是看到这些从业者转行。

　　实际上，对从业者的培训是一个巨大的隐形成本。据刘珊珊介绍，每年他们都会请人到机构进行培训，或者直接将老师送到外地进行培训，但很多老师往往干上两三年就离开了。

　　“我很怕员工给我提买房的事情。”刘珊珊表示，从业者薪酬不高，却要管自闭症儿童每天的吃喝拉撒，精神上的压力负担更重，“我只能时常找他们谈心，以精神价值层面的东西来吸引他们留下来”。

　　经费来源靠学费，养护服务成空白区

　　从业人员的不稳定，对整个自闭症患者支撑体系的构建是不利的。刘珊珊表示，他们正尝试做针对成年自闭症患者的养护机构，这对从业人员的要求更高，其工作强度和压力也更大，这在目前仍是短板。

　　据了解，自闭症儿童的康复率极低，大多数人都将需要终生照料。根据该调查，高达94.48%的家长对孩子的养老问题表示担忧。

　　提及自闭症患者的养老，深圳市自闭症研究会创办者廖艳晖也感到困难重重。在她看来，随着自闭症患者年龄的增长，家长不可能投入更多的资金。

　　由于养护机构没有政府补助，服务费用会更高，成本都将转嫁给家长。根据该调查报告，91.18%的机构年度经费来源主要是学费，占经费比例的80.39%。

　　廖艳晖感慨道：“儿子读幼儿园的时候，我创办幼儿服务中心，他长大后，我又创办青少年服务中心，我不想为了他的养老，以后还要创办一个养老院”。

　　自闭儿康复费用日本政府担九成

　　他山之石

　　根据日本东京华成商事株式会社代表取缔役社长、复康自闭症研究会会长顾汉涛的介绍，日本自闭症谱系患儿的康复训练费用，一般由家长承担10%，政府承担90%。政府将费用通过银行拨给训练机构，不经过任何个人或团体。

　　满6岁学龄的自闭症患儿，将根据智力及行为情况的不同程度，就读普通班随班就读或转入特殊班学习。按照日本的法律，300人以上的企事业，有义务向各种身心障碍者即残疾人提供工作机会，否则要向政府交钱用于残疾人事业(相当于罚款)。

　　日本目前还没有法定的自闭症信托基金等养老信托基金，但地方政府如东京都政府为自闭症者设置的“心身障碍者抚养共济制度”，自闭症患者未满65岁的父母等保护者，每月交付一定的互助保险金。若保护者死亡或重伤时，其自闭症子女每月可得到一定的生活费及保险金。(策划/统筹：吕冰冰 撰文：记者 昌道励)