非典“后遗症”救助试验 京津等地建立免费医疗(2)

　　对于SARS康复者以及疑似SARS康复者所遭

　　遇到后遗症具体情况以及持续时间，当时多用“可能”、“如果有的话”这样的字眼，最终“预估了7000万元的费用”。

　　这7000万元用于对他们的援助，包括每月的经济援助和医疗开支援助。当时规定每个人的援助上限为50万元。

　　“我们认为不应该有这样一个上限。”彭鸿昌说，从基金开始的第一天起，香港一些社会组织就站在SARS康复者这一边，为他们争取更多的利益。

　　最终，在社会力量推动下，政府又两次注资，到目前为止，共注入两亿五千万港币。

　　推动的合力

　　林志釉律师有着几重身份。他是一个SARS康复者，同时也是香港SARS互助会的会长。

　　在他最困难的时候，“SARS基金帮我度过最艰难的时期”。他病好后，因为有后遗症被老板解雇，找不到新的工作。SARS之前他刚买了房，经济压力很大。SARS基金每月援助他一万多元直到2006年，医管局评估他的身体状况后取消了援助。

　　林志釉说，他感激这个基金。但作为SARS后成立的互助会的会长。他更多需要关注基金对援助者可能的不公平和利益损害。

　　香港SARS互助会有300多名会员，均为SARS康复者。林志釉说，最近一段时间有不少会员被取消援助，他在担心，“政府是不是有取消基金的趋势？”他表示，会准备资料，向政府提出建议。

　　香港社区组织协会从SARS一开始就在关注病人群体。他们曾经帮助病人家属向政府追讨责任。对于信托基金，他们做得更多的是要求政府“放宽”。

　　有一对老人，一个女儿因SARS过世，女儿已嫁人，基金会要求父母提供受女儿供养的证据。彭鸿昌说“难道女儿给父母钱还要收条吗？”协会寻找证据，向政府理论，最终帮助老人拿到60万元。

　　从2003年12月，香港社区组织协会与政府会面，表达对信托基金的意见。2004年3月则通过立法会申诉部表达对政府回应的不满。

　　该协会代表部分康复者发言，认为审核资格应放宽，将SARS误诊死亡者列入受惠范围。更重要的是要求放宽援助上限。

　　这件事情有更多的人参与进来。彭鸿昌说，他们通过开新闻发布会引起社会上的注意，带领康复者上电台做节目，获得支持。联络立法会议员共同推动此事。

　　2006年，已经有9人达到基金50万元的上限。当时立法会福利委员会主席张超雄向立法会提出了关于此事的议案。

　　议案在立法会讨论后通过，敦促政府依据建议去做。几个月后，政府出台新规，“几乎全部按照我们的议案去改的”。2007年上限取消，政府注入5000万资金。2011年，再次注资5000万。

　　社会力量注入

　　有一个类似的援助基金，对于方渤们来说是一个梦想，似乎可解决所有问题。

　　而长期跟踪后遗症病人的陈卫衡认为，不要寄希望于政府一个渠道，“需要社会力量的参与”。

　　在香港，除了政府的基金以外，另一个持续了十年的基金，是护幼儿童基金。香港四个女高官为SARS遗孤募集到8000万，用于照顾75位在SARS中失去父母的孩子。

　　募捐虽然由官员发起，但是一个民间的基金。发起人李丽娟说，建立的时候就知道这会是一个长久的照顾，“不只是送钱”。这个基金用作75名未成年人的教育和生活开支，直到他们大学毕业。

　　当时基金定下两个目标。第一个，这几十个家庭，不要让他们进入综援(类似于低保)，让他们保持原来的生活状态。第二，给这些孩子一个同等的教育机会。

　　十年过去了。李丽娟说，两个目的都达到了。目前已经有26个孩子读完了大学，找到工作。

　　75人中有一半选择了去国外读书，一半在香港读书。“很积极，对人生有希望”。

　　SARS护幼基金对他们有全方位的照顾。基金发动20多个医生家庭去跟踪这些孩子的情况。同时有20多个社工在这十年里一直帮助这些家庭。

　　北京的非典后遗症群体也期待着社会力量的帮助。患者杨志霞的丈夫在SARS中去世，自己有后遗症无法工作，儿子还在上学。“咬牙才能撑起这个家”。患者邱明月的哥哥去世，嫂子靠低保供孩子上学。

　　方渤说，政府的救助之外，他们也冀望于社会慈善力量。

　　2013年年初，方渤等152名非典后遗症患者在微博上向社会求助，希望能够成立基金。

　　对于后遗症患者来说，救助体系的完善能让他们获得与病痛持久战斗的勇气和力量。

　　□新京报首席记者 张寒

　　(实习生赵力对本文亦有贡献)

　　■ 香港救助

　　1.5亿

　　香港立法会批准1.5亿港币，设立信托基金。

　　253个

　　死亡者家属一次性领取抚恤金10万至50万，共253个此类家庭。

　　637人

　　当年637人获得援助。每人援助上限50万元。2007年取消上限。

　　139名

　　仍有139名康复者在接受信托基金的经济援助。

　　2018年

　　香港又分两次向基金再注资1亿元。可运作至约2018年。

　　对后遗症者主要救助方式

　　成立信托基金

　　例如香港相关基金，针对SARS康复者和病故者家属。进行经济和医疗援助。

　　政府医疗救助

　　例如北京对SARS后遗症股骨头坏死等症状医疗免费。并进行一定生活补助。

　　民间成立的基金

　　例如香港4名女高官募捐成立的护幼基金。北京后遗症患者自我成立的基金。

　　自我救助

　　例如香港300多名康复者组成互助会。北京152名非公患者也在互助。

　　社会救助

　　例如北京后遗症患者会收到社会捐助。一些街道也会给一些补助。

　　■ 相关新闻

　　香港信托基金程序

　　康复者包括疑似患者，提出申请(提供收入损失或支出增加的声明等)

　　医管局医生团队进行评核(审核相关人士出现机能失调等与SARS有关问题)

　　社会福利署进行经济状况评估(确定经济需求，提出建议每月援助金额等)

　　基金委员会根据材料审核，决定是否批准(委员会由五位非官方成员构成)

　　批准后照方案执行。每名受助者有社工跟进(提供相关各种福利服务)

　　申请者未被批准且有异议可向复检委员会申诉(复检委员会据情况重新判断)