世界数学团体锦标赛:华裔患SMA病少年感人摘金
本报记者 方芳
《我存在的时间》是一部日剧,主人公拓人大学毕业时被查出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),也就是渐冻人,拓人知道自己时日不多,他在他存在的时间里活出了精彩……
11岁的美籍华裔少年根根比拓人还不幸,他一出生,就被查出脊髓性肌萎缩症(SMA),这种病是渐冻人的一种,每六千至一万名新生儿中会出现一例。
根根没看过日剧,也不知道拓人,但这不妨碍他像拓人那样,享受着“我存在的时间”。
上周六晚,根根在北京成为焦点。世界数学团体锦标赛在京举行,代表美国队参赛的根根是队中年龄最小的选手,他在儿童组270名参赛者中名列第13名,获得金牌。
坐在轮椅上的根根,躯干僵直,脖子无法转动,他的脊柱完全靠植入身体的两根钛合金支架支撑、固定。但根根的眼睛是明亮的,笑容灿烂。
根根的金牌更令人叹服。比赛中,因为手不能动,当别的孩子在草稿纸上演算时,根根只能靠心算,然后在监考老师的监督下,轻声将答案告诉妈妈,由妈妈帮他把答案写在答题纸上。
根根中国之行的行李包括手动和电动两辆轮椅,还有制氧机、呼吸机等装备。赛事主办方曾担心根根的身体情况,劝他退赛,但根根和家人都不愿放弃。因为他们知道,这也许是根根最后一次回到祖国。
11年前,根根在美国出生,中文名冰睿,他的出生曾给家中带来无限欢乐。后来,外公外婆把根根带回中国,八九个月大时,根根还坐不直,东倒西歪,而且身体力量一天比一天弱。妈妈赶紧从美国赶回来,带根根到北京儿童医院检查,医生初步判定根根可能是SMA。妈妈把根根带回美国,四处求医问诊。最终,根根被确诊为SMA,二型偏弱。
根根的双腿不能承重,不能站立和行走,手臂不能上举,写字很困难,自己不能穿衣吃饭,生活不能自理……“他很可能活不到10岁。”医生的话,让一家人陷入悲伤。无助的家人甚至寄托于神明,拥有理科硕士学位的妈妈找人给儿子算命,还依照算命先生的建议,将根根的名字从冰睿改成了印根。
11年来,瘦小的根根接受过4次大手术,去年4月又做了脊柱融合手术。妈妈辞职在家,自学了中医按摩和针灸,全职照顾根根。“我很少离开他10分钟以上。”根根妈妈说。妈妈希望尽可能让儿子快乐,因为谁也不知道什么时候,根根就会突然离开。她在家里种满了花草,让儿子感受自然;她带着根根参加合唱活动,让儿子感受音乐……
根根用语音识别软件,记录着自己眼中的世界:
当我三四岁时,我经常告诉朋友:“你知道吗?我得了一种不可治愈的病。”
朋友就会问:“什么病?”
我的回答是:“那就是不可治愈的快乐病 (incurable happiness disease),得了这种病,你就会总是快乐,总是开怀大笑!”
的确,几乎所有照片中,根根都在开怀大笑。
10岁时,根根逐渐显露出在数学方面的天赋。“他经常能把题做对,而且他还想做到最好,想学所有的东西。”妈妈说,眼中满是骄傲。
小学五年级,根根参加了美国数学竞赛,面对几乎全是高中生的竞争对手,根根成绩突出,排在全美前0.5%,他也因此受邀代表美国队,来京参加世界数学团体锦标赛。
“数学能做好,我觉得很自豪。”根根笑得很得意,“其实我不光喜欢数学,什么科目我都喜欢,我都想学。”根根还喜欢下棋,喜欢看网球,喜欢写诗歌和小说……
根根写过一个很长的故事,主人公叫“聪明Ben”(Ben是根根的英文名)。他并不在意自己的不同,也几乎没有为自己的病哭过鼻子,他知道自己是谁,他快乐地感受着每一个日出日落。
他也知道自己的病,知道自己存在的时间很难确定,他希望在有限的时间里尽可能多地去感知这个世界。他甚至不回避去想“那一天”,他对妈妈说:“请一定尽力抢救我到最后一刻。”
在数学比赛的颁奖仪式上,根根大声说:“这个疾病的诊断没有摧毁我,它只是让我更加坚强。”
掌声响起。掌声中,根根脸上展开了一个典型“根根式”的笑容,他希望自己还能再来中国;掌声中,所有人都在为根根祈祷,祈祷根根存在的时间,能够长些,再长些。