广州探访“渐冻人”群体 家属称平淡健康即是福

59岁的宋贵绪静静地躺在床上。

张瑞芳的父亲，“渐冻人”张元文。

　　一场场“冰桶挑战”红爆网络，被“冰桶挑战”捐助的“渐冻人”引发关注。截至昨日，微博上的相关讨论已超过了1400万条。

　　所谓“渐冻人”是肌萎缩侧索硬化症(英文简称“ALS”)患者的俗称。因为“ALS”患者感觉神经并未受到损伤，依然保有智力、记忆力、感知能力，但肌肉变得萎缩、无力，直至瘫痪，如同被“冻住”。

　　日前，本报记者探访了广州“渐冻人”群体。外人很难想象，从发病到离开世界，这个群体只有平均三到五年的最后时光。他们无奈又令人唏嘘的“渐冻”人生中，又带着太多对这个世界难以割舍的爱。

　　8月26日下午，广州海珠中路155号后座。楼体外墙已随岁月开始斑驳。住在这座旧楼上的病人，病魔也在逐渐“冰冻”他的身躯。

　　启冻

　　手逐渐无力无其他症状

　　59岁的宋贵绪静静地躺在床上，左侧鼻翼插上了输氧的气管，胸前插着一条人造的胃管用来进食。每天他只有两个动作：睁眼天亮，闭眼天黑。

　　4年前，宋贵绪还如常人。他有妻子，两个儿子。一次修剪手指甲时，他总感觉哪里不对劲，最后，他发现左手需要用力剪上三四次才能剪断指甲。这并没有引起他太多的注意，因为，他需要操心的事太多——15岁的大儿子马上就要初中毕业，上高中还是读职中然后出来工作？如果上高中一直读下去，家里能不能承受得起学习费用？

　　患有脑瘫的13岁小儿子依然没有“长大”，还遗传了妈妈的红斑狼疮，每个月的医药费都难以承担。等他老了，小儿子能养活自己吗？

　　而妻子的红斑狼疮最近控制得不错，只要不见阳光，应该没什么问题。

　　这些都让宋贵绪摇了摇头，像是要将压力全部甩走一样。“多找人介绍点装修，多干活，多赚些钱。”

　　但病情并没有随着他的刻意遗忘而变好。那一年暑假，一家人出游，身体强壮的宋贵绪却抱不起“娇小”的小儿子，他意识到，自己可能生病了，便前往社区医院诊治。

　　此后一年里，宋贵绪都在工作与就医之间奔波。除了左手越来越没有力气，似乎看不到其他的症状。直到他的左手完全抬不起来。

　　在2011年11月一家人拍的全家福里，宋贵绪始终都没有表现出患者常有的急躁与低沉，他的左手摆放在自己身前的餐桌上，右手夹着半支香烟，和家人一起大笑起来。

　　渐冻

　　不要救了不给家添负担

　　从家走路去广东省中医院，一段600多米的路程，宋贵绪走了很久，久到连他自己都没有想到。

　　2012年刚过完龙年春节，宋贵绪的病情便开始急剧恶化。正月十五那一天，几天没有睡觉的宋贵绪感到自己再也扛不下去了，才在妻子的搀扶下，一步步向医院走去。

　　他的妻子张燕兰说，那段路他们走了很久，中途宋贵绪实在坚持不住，休息了四次。到了医院，医生的诊断结果，远比他们预想的要严重得多。经过验血，发现宋贵绪的血液中二氧化碳浓度过高，需要马上上呼吸机。

　　“上了呼吸机之后就不能下了。”张燕兰说，之后不久，宋贵绪便感染了，马上要送ICU，但他却坚持不让她签字。“他说，家里再也负担不起这么多医药费了，不要救了。”

　　但最后，在张燕兰和医生的劝说下，宋贵绪还是被送进了ICU，然后完成了气切。通过氧气机的管子直接送氧气进肺部供氧。宋贵绪在那之后，就不能再说话了。他与张燕兰的最后一次争执，是为了让自己的生命结束，不再加重家庭的负担。

　　封冻

　　妻子最想跟他说说话

　　如今，宋贵绪的家中，客厅和阳台被各种杂物堆得满满当当。

　　宋贵绪直挺挺地躺在卧室床上，身上插着各种管子。

　　他的眼睛睁得很大，直直地看向天花板，始终没有眨一下。在床头柜上，摆放着一台正在运作的微型呼吸机，发出房间里唯一的声音。

　　在床边的不远处，凳子上坐着一个看上去十岁左右的男孩，戴着眼镜，稍胖的身子向前微弓，静静地看着前方，双手有时会轻轻抖动。

　　张燕兰说，那个男孩是她17岁的小儿子，因为患脑瘫、红斑狼疮，每天都需服用激素。当她需要忙的时候，就会叫儿子坐在床边守护着他父亲，“身边不能离了人。”

　　她告诉记者，现在宋贵绪的病情已经到了晚期，生活已经完全不能自理，只能靠她每天护理。“连眼睛也眨不了了，每天只有睡觉的时候会闭上。”

　　在客厅的一堆杂物中，闲置着一台眼控电脑。张燕兰说，在宋贵绪眼睛能够动的时候，也用不大好电脑，所以，久而久之电脑就坏了。

　　最近，她已经将电脑修好了，等人装上程序就可以再用了。她说，她也很想跟他说说话。

　　去年一年，宋贵绪始终都在生死之间徘徊，四次感染都将他推向了死亡的边缘。张燕兰说，每次只要一感染就要送ICU，抢救回来不久，就要马上办出院手续了。“医院费用太贵，根本住不起。”

　　张燕兰接他回家时，都要请朋友帮忙，从一楼抬上六楼。由于宋贵绪已经离不开呼吸机，她要将家中呼吸机拿到楼下，然后拉一条长电线，顺着楼梯从六楼接到一楼，一步一步再抬上去。

　　她告诉记者，她现在不敢去想未来，不敢去计划未来，眼前的忙碌似乎能让她淡忘这一点。

　　“每次当孩子都去上学了，我一个人照顾他，很害怕出什么状况，自己一点办法都没有，很害怕。”张燕兰说。

　　解冻

　　何日才能吃饭不靠喂

　　与此同时，有许多“渐冻人”已经渐渐被“封冻”，只能靠眼睛来完成交流。

　　“四肢报废，吃饭靠喂。”这是在“渐冻人”QQ群中最常见的八个字，调侃语气显示出对患病的无奈。在群中，有一个惯例，就是“渐冻人”用“--”表示，而“渐冻人”家属则用“++”来表示。

　　除了家属们经常会打出较多的字，更多的患者仅仅用“早上好”来表示一天的开始，之后便没有任何话，似乎是在向群友们或世界表明，“我今天还活着。”

　　“解冻”是每个病人和家属所期望的，但病人并没有那么长时间去等待。

　　每当QQ群内新加入的成员询问医生开具的药“力如太”时，群内的老群友都会无奈地说：“只不过是延缓，但没有什么实际效果，我都没用。”

　　“我也加入了一些群，群里面会有国内外一些治疗这个病的信息与群友分享，但是，到头来都是一场空。”张燕兰说，她现在只是想着每天照顾宋贵绪，希望能够守护他更多一些日子。

　　“我虽然生病了，但只是身体上的，我的心灵没有生病，我必须像普通人一样去生活，安排得丰富多彩。”国内首个渐冻人公益基金发起人王甲说。

　　记者手记

　　“我们都是木头人，不许说话不许动”

　　“我们都是木头人，不许说话不许动。”这个耳熟能详的游戏，用来形容“渐冻人”(肌萎缩侧索硬化症患者)似乎再贴切不过。

　　在“冰桶挑战”逐渐成为“一群人的狂欢”时，“渐冻人”仍然没有得到应有的关注，他们的生命在别人的“狂欢”过后，只能一点点流逝。